viernes, 1 de mayo de 2015

artri.media, la #aplicación de la escuela de pacientes para jóvenes con #Artritis Idiopática Juvenil (AIJ): en 2D y en 3D

La Escuela de Pacientes ha desarrollado la aplicación artri.media para apoyar la formación para el autocuidado de chicos y chicas con artritis (AIJ)

Se trata de un recurso audiovisual desarrollado en realidad aumentada, tecnología muy atractiva para el público infantil y juvenil.

Los contenidos informativos sobre la AIJ se han elaborado por la Escuela Andaluza de Salud Pública con el asesoramiento de la Sociedad Española de Reumalotogía Pediátrica y con la participación de las Asociaciones de Pacientes de Andalucía.

artri.media explica a través de sus personajes qué es la AIJ y qué hacer para cuidarse.

artri.media se desarrolla en varios capítulos que hablan de la AIJ, de los tratamientos, de la vida cotidiana, de la actividad física, del apoyo entre colegas, de la escuela de pacientes…

Esta aplicación amigable y atractiva, pretende ser un recurso formativo para los chicos y chicas y para sus familias. Está diseñada para que pueda utilizarse individualmente desde el móvil o la tablets y también para que sea un material didáctico en un taller de formación en grupo.

Para acceder a la aplicación hay que descargarla (de forma gratuita) en el móvil o en la tablets: entrar en Play Store y buscar: artrimedia

Una vez instalada encontrarás 2 opciones: una en 2D y otra en 3D

  1. La versión 2D se visualiza directamente. 
  2. La versión 3D está en “realidad aumentada” (más atractiva para los chicos y chicas). Para ver esta versión es necesario “apuntar” con el móvil o la tablets a un “receptor de rayos ultracósmicos” (es un cuadrado negro que hemos acoplado a unas fichas que se descargan en este enlace y que anexamos a esta carta)
  3. El enlace es: http://www.artri.media (En el enlace están los distintos modelos de receptores)
  4. Si enfocas con la cámara del móvil al receptor (imagen que tenéis en el blog) desde la aplicación artrimedia  (descargada previamente desde Play Store), la versión 3D comenzará transformar el cuadro negro en una serie de animación sobre AIJ


Creemos que este recurso puede ayudar a los jóvenes (y a sus padres y madres) a saber más de su enfermedad, a saber cómo cuidarse, a vivir de forma más saludable y a enfocar la patología con una mirada optimista y positiva.

Confiamos en que esta iniciativa sea de utilidad.


jueves, 16 de abril de 2015

Encuentros de asesoramiento para el autocuidado en artritis

La Asociación AMARE organiza el próximo día 30 de abril una nueva edición de 'Encuentros de asesoramiento para el autocuidado', durante el que se tratarán los cuidados para personas con atritis desde diversas perspectivas.


La presidenta de AMARE, Remedios Gómez Cabello, será la encargada de inaugurar el acto 'Encuentros de asesoramiento para el autocuidado', un acto dirigido a pacientes con Artritis durante el que se abordarán diversos cuidados para mejorar.

Gema Muñoz de la Cruz, psicóloga de AMARE, centrará su ponencia en el 'Afrontamiento y actitud positiva ante las enfermedades crónicas'. Además, se abordará 'La importancia y fortalecimiento del suelo pélvico en la mujer', por un profesionales del Colegio de Fisioterapeutas de Adandalucía. Por útlimo, Anjonio J. Portero Palma, nutricionista de la Asociación Málaga Sana, hablará de 'Artritis, Artrosis y Nutrición'. 

AMARE os espera el próximo día 30 de abril, a partir de las10:30 horas, en la Casa de la Cultura de Málaga. 

jueves, 9 de abril de 2015

Aula 'Artritis en Jóvenes', un nuevo espacio de formación entre iguales

La Escuela de Pacientes ponen en marcha un nuevo espacio de información e información entre iguales, esta vez centrado en Artritis. El acto de inauguración -viernes 10 de abril, a las 11:00 horas- contará con la participación de asociaciones, y profesionales y encierra algunas sorpresas como la presentación de la App #Artrimedia. Síguelo en directo vía streaming y participa a través de Twitter con el hashtag #Artrimedia. 

Las personas con artritis ya disponen de su Aula en la Escuela de Pacientes, un espacio en el que podrán aprender a afrontar las diferentes fases de su enfermedad, así como a mejorar su calidad de vida, a través de la formación entre iguales. El acto tendrá lugar en la Escuela Andaluza de Salud Pública y contará con la con la participación de asociaciones de pacientes de todas las provincias de Andalucía, así como con reumatólogos, pediatras, enfermerías, psicólogos, trabajadores sociales y profesionales de educación física.

Aplicación sobre AIJ 'Artrimedia'

Durante el acto de inauguración del Aula de Artritis también se presentará la nueva Aplicación (APP) de la Escuela de Pacientes: ‘Artrimedia’. “Se trata de un recurso educativo dirigido a adolescentes y jóvenes con Artritis Idiopática Juvenil (IAJ), a través del que pueden conocer su enfermedad, así como consejos para cuidarse y asumir el autocontrol”, explica Mª Ángeles Prieto, directora de la Escuela de Pacientes.

El diagnóstico precoz, el tratamiento, la actividad física y la alimentación, la autoestima, etc... serán los temas que se abordarán durante toda la mañana. Si quieres seguir el acto en directo puedes hacerlo a través del siguiente enlace. Además, puedes participar vía Twitter a través del Hashtag #Artrimedia. 

Nueva APP de la Escuela de Pacientes
Artrimedia presenta a Juan, un chico con AIJ con el que los jóvenes se identificarán rápidamente. En los diferentes capítulos, los usuarios también podrán conocer a su amiga Nuria, a su reumatólogo y a Mª José Rienda, la esquiadora granadina, invitada muy especial que anima a Juan a seguir haciendo deporte. De esta forma, los jóvenes que se acerquen a Artrimedia podrán acceder a información sobre los tratamientos, la vida cotidiana, la actividad física, el apoyo entre amigos… de una forma muy atractiva y divertida.

“Artrimedia es una aplicación sorprendente, que con seguridad pasará de mano en mano entre adolescentes con y sin AIJ. El objetivo es generar una estrategia de comunicación que facilite el cuidado, el apoyo social, la salud y el bienestar de las personas que viven con una enfermedad crónica, en esta caso con la artritis juvenil” concluye Mª Ángeles Prieto.

viernes, 5 de diciembre de 2014

Videochat sobre psoriasis, martes día 9 a las 13:30 con @accionpsoriasis y la dermatóloga M.T. Gutiérrez #preguntapsoriasis

La escuela de pacientes, en colaboración con la aociación Acción Psoriasis, organiza para el martes día 9, alas 13:30, un videochat sobre Psoriasis con la dermatóloga María Teresa Gutiérrez Salmerón.

La Dra Gutiérrez Salmerón es profesora Titular de la Universidad de Granada, del Departamento de Medicina en dermatología médico-quirúrgica. Además es Vocal de la Junta Directiva de la Academia Española de Dermatología, miembro de la Academia Americana y Europea de Dermatología y miembro del Colegio Ibero-Latino-Americano de Dermatología. Ella es tutora de médicos residentes y autora de numerosas publicaciones. Ha sido Médico Adjunto del Departamento de Dermatología Médico Quirúrgica y Venereología del Hospital Clínico Universitario San Cecilio de la Facultad de Medicina de Granada desde junio de 1975 hasta Junio del 2013

 

Esta actividad la hacemos en colaboración con Acción Psoriasis es una asociación muy activa, con muchas actividades y muy profesional. En estos momentos están realizando actividades en las diferentes provincias andaluzas.

Hace unoas semanas, Celia Marín en el blog pacienteApaciente nos explicaba que:

  1. En España alrededor de 1.300.000 personas padecemos psoriasis y al menos 200.000 artritis psoriásica, una comorbilidad de esta enfermedad que nos preocupa especialmente porque si no se detecta de forma precoz produce una grave incapacidad de efectos irreversibles en nuestras articulaciones. 
  2. La afectación en la piel, en las articulaciones, las enfermedades asociadas, el deterioro psicológico y el grave impacto en la calidad de vida de los pacientes en aspectos tan relevantes como el económico, social o laboral centran nuestras reivindicaciones.
  3. Los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica trabajamos para que el sistema sanitario y la sociedad en general den respuesta a nuestras necesidades de atención y tratamiento eliminando las barreras existentes que dificultan un efectivo cumplimiento de nuestro derecho a la salud.
  4.  Tienen un nuevo espacio web www.artritispsoriasica.org que espera ser un recurso más para pacientes y especialistas, nuestra revista Psoriasi totalmente renovada y diversas campañas de concienciación que nos ocuparán varias semanas. 
  5. Y que desde Acción Psoriasis continuan trabajando desde la colaboración para construir ese futuro en el que algún día los pacientes de psoriasis podamos disfrutar de una vida plena libres del estigma.



 
Esperamos vuestras preguntas en este blog en sus comentarios o en twitter con el hastag #preguntapsoriasis

jueves, 6 de noviembre de 2014

EMBARAZO DE UNA ARTRÍTICA (PARTE I)

Antes de comenzar a contaros mi experiencia del embarazo, empezaré presentándome. Soy una malagueña de 31 años, mi nombre es Clara, padezco Artritis Reumatoide desde los 8 años de edad y soy miembro de la Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide (AMARE) desde 2008, ya que considero que el asociacionismo es fundamental para luchar por los derechos de las personas con discapacidad y, por tanto, alcanzar tus metas.

Nunca pensé que podría conseguir gran parte de mis sueños durante la adolescencia, a causa de mi enfermedad, estos sueños eran principalmente:

1.- Estudiar Magisterio por las especialidades de Educación Especial y después de Primaria, cosa que logre en el 2006.

2.- Y ser madre, mi sueño más deseado. Hoy espero a que llegue Agosto para poder abrazar a mi hijo, Javier.

Como sabéis las personas que padecemos esta dichosa enfermedad, es degenerativa, hace que parezcamos más jóvenes y nos provoca falta de peso constante .Estas son algunas de las causas por las que yo creía que no podría ser “mamá” , pero para alegría de mi marido y mía :¡Lo hemos conseguido!.



A pesar de la  alegría que teníamos y seguimos teniendo, nos empezaron a surgir muchas dudas y temores, como pueden ser las reacciones que provocaría en mi cuerpo y los posibles problemas que pudiera acarrear el feto durante los nueve meses, por no hablar de una  posible discapacidad. Estas son algunas de las causas por las que las personas que padecemos Artritis, cuando quedamos embarazadas .Este es de alto riesgo. Por ello el embarazo lo tiene  llevar un equipo de ginecología y obstetricia, en mi caso es el Hospital Materno Infantil de Málaga, al cual le estoy muy agradecida por cómo están llevando mi caso.

Estas dudas han ido disminuyendo a lo largo de los siete meses que llevo de embarazo,y es más, para mi sorpresa me encuentro mejor que nunca, con una energía y vitalidad que  nunca, me hubiera imaginado, ni si quiera he tenido vómitos, mareos o asco a la comida, tan solo los pies y piernas hinchados.
En el caso de los niños,  pueden padecer diferentes problemas cardiacos, problemas que se pueden detectar con una ecocardiografía fetal ( en el caso de un niño y si fuera niña puede padecer artritis también ) .Afortunadamente va todo  muy bien y como decimos en mi familia  “ Javier , viene pisando fuerte” ,pesa ya más de kilo y medio y yo he engordado ¡once kilos!.

Con este pequeño artículo, he pretendido animar a todas las mujeres que padecen esta enfermedad, a ser madres si lo desean. Como habéis podido comprobar  TIENE SUS RIESGOS.



                                                                            Clara Jiménez Yanguas. Málaga 2 de Julio del 2014
Socia de la Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide (AMARE)


jueves, 23 de octubre de 2014

Videochat sobre el abordaje del #dolor, con el médico del deporte Carlos de Teresa #preguntadolor, martes 28, a las 13.00

El dolor, especialmente el dolor crónico, es un problema de salud que afecta a la calidad de vida de numerosas personas. Unas veces el dolor puede ser difuso. Otras, por el contrario, hallarse localizado en una parte concreta de nuestro organismo. Al mismo tiempo, puede aparecer como consecuencia de una enfermedad, un accidente, una infección o cualquier otro tipo de trastorno. Desde una definición positiva, el dolor es descrito por la Sociedad del Impacto del Dolor como >“una experiencia sensorial y emocional desagradable asociada con un daño tisular (de los tejidos) real o potencial, o descrita en términos de tal daño.”>
El dolor, a diferencia de otros problemas de salud, tiene un importante impacto en el día a día de quien lo padece y, en ocasiones, puede constituir no solo un síntoma sino una enfermedad en sí misma. Siendo una de las principales causas de consulta médica, el dolor crónico puede causar un impacto negativo en el plano físico, psico-emocional, personal, familiar, laboral, social y económico de la persona afectada y de su entorno. Como experiencia subjetiva, no siempre es fácil de medir y comunicar. De ahí la importancia de destacar el papel activo de las personas que lo sufren a la hora de adquirir nuevos conocimientos sobre el dolor y poner en práctica hábitos de vida saludables.
Con el Especialista en Medicina de la Educación Física y el Deporte Carlos de Teresa queremos abordar el tema del dolor, para aprender a cuidarse mejor. Carlos de Teresa es Director Científico del Instituto Médico de Ejercicio Saludable, es asesor médico del Centro Andaluz de Medicina del Deporte, centro sanitario público integrado en la Consejería de Cultura y Deporte creado con el fin de atender al deportista de alta competición, promocionar la actividad física como vehículo de salud y desarrollar programas de investigación en el campo de la medicina. Carlos es médico por la Universidad de Granada, investigador, vocal de la Junta de Gobierno de la Federación Española de Medicina del Deporte, investigador, entre muchos cargos que ostenta. Queremos saber si 1. ¿Me va a durar siempre?, 2. ¿Cuál es el mejor tratamiento para el dolor?, 3. ¿Va a cambiar mi vida con el dolor?, 4. ¿Cómo pueden la alimentación ayudarte a manejar el dolor? ¿Y la actividad física? o 5. ¿Cómo mejorar mi bienestar psico-emocional? Para ello, necesitamos que nos hagáis llegar vuestras preguntas #preguntadolor que Carlos de Teresa reponderá el martes, 28 de octubre a las 13:00

miércoles, 15 de octubre de 2014

MANIFIESTO POR EL DÍA MUNDIAL DE LA #ARTRITIS

Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Artritis Reumatoide el 12 de
octubre, la Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide (AMARE) desea poner de
MANIFIESTO



1. Que la Artritis (reumatoide, Psoriásica, idiopática juvenil y espondiloartritis) afecta en
España a entre el 0,5% y el 1% de la población, es decir, a más de 250.000 personas.

2. Que el 84% de las personas que padecen Artritis se encuentra con dificultades para
acceder a los tratamientos
, consecuencia derivada de los recortes establecidos por el
Gobierno.

3. Que es fundamental abogar por la detección temprana y el acceso al tratamiento a
aquellas personas que lo necesitan, con el fin de minimizar los efectos de la
enfermedad.

4. Que en situaciones de urgencia, los pacientes con Artritis sean atendidos por personal
con conocimientos sobre enfermedades autoinmunes.

5. Que sigue existiendo un déficit de reumatólogos en Málaga, situación que se ve
agravada en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Victoria, donde únicamente
se cuenta con 3 de estos especialistas y las listas de espera pueden prolongarse en el
tiempo hasta dos años.

6. Que se hace necesario fomentar la figura del paciente activo, como aquel que se
informa sobre su enfermedad, se responsabiliza sobre su autocuidado y colabora con los
profesionales sanitarios, lo que redunda en un sistema sanitario más eficaz.