miércoles, 15 de octubre de 2014

MANIFIESTO POR EL DÍA MUNDIAL DE LA #ARTRITIS

Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Artritis Reumatoide el 12 de
octubre, la Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide (AMARE) desea poner de
MANIFIESTO



1. Que la Artritis (reumatoide, Psoriásica, idiopática juvenil y espondiloartritis) afecta en
España a entre el 0,5% y el 1% de la población, es decir, a más de 250.000 personas.

2. Que el 84% de las personas que padecen Artritis se encuentra con dificultades para
acceder a los tratamientos
, consecuencia derivada de los recortes establecidos por el
Gobierno.

3. Que es fundamental abogar por la detección temprana y el acceso al tratamiento a
aquellas personas que lo necesitan, con el fin de minimizar los efectos de la
enfermedad.

4. Que en situaciones de urgencia, los pacientes con Artritis sean atendidos por personal
con conocimientos sobre enfermedades autoinmunes.

5. Que sigue existiendo un déficit de reumatólogos en Málaga, situación que se ve
agravada en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Victoria, donde únicamente
se cuenta con 3 de estos especialistas y las listas de espera pueden prolongarse en el
tiempo hasta dos años.

6. Que se hace necesario fomentar la figura del paciente activo, como aquel que se
informa sobre su enfermedad, se responsabiliza sobre su autocuidado y colabora con los
profesionales sanitarios, lo que redunda en un sistema sanitario más eficaz.


martes, 8 de julio de 2014

El dolor

Hace unos días, ordenando un poco mis papeles, me encontré con unos de una charla a la que acudí sobre el dolor “Neuropatico” y como precisamente en estos momentos me encuentro con muchos dolores....... Me pregunté: ¿Cuántos tipos de dolor he soportado? ¿Cuántos más seré capaz de aguantar?

Según el folleto el dolor Neuropático es un tipo de dolor crónico que se produce por el daño o lesión de los nervios que sienten el dolor o de las partes del sistema nervioso que transmiten las señales dolorosas como la espina dorsal o el cerebro. El dolor neuropático no tiene función protectora y debe diagnosticarse y tratarse correctamente.



Existe un gran numero de enfermedades que pueden dañar los nervios periféricos o las raíces nerviosas y derivar en un dolor neuropático , entre ellas muchas de las llamadas ENFERMEDADES REUMÁTICAS, la DIABETES, diversos tipos de CÁNCER, etc. Esto explica el elevado número de personas que se ven afectadas por este tipo de dolor.
Se calcula que en España cerca de 2,5 millones de personas padecen dolor neuropático y que el proceso hasta conseguir el diagnostico adecuado llega a una media de 19 meses, con todo el sufrimiento que ello acarrea.

Hasta donde me alcanza la memoria, siempre me recuerdo con algún dolor, el primero que recuerdo es el de garganta, con 7 años la ingle o cadera, además de las rodillas, con 9 el codo (uno de los mas desagradables) y a partir de ahí ya son innumerables los huesos que me dolían, pues mi Artritis comenzó a sumar y sumar......

Además también he tenido otros más comunes pero no por ello menos desagradables, dolor de muelas, de oídos, de riñón, una fisura en el tobillo, de ovarios (los últimos 4 años de mi regla fueron horribles, de tirarme al suelo)

Y como todo el mundo también he sufrido los dolores del alma, que te dejan tan marcada como los otros o más, porque los dolores de tu enfermedad es como que los asimilas mejor, ya forman parte de tu día a día, pero los del alma como no los esperas....

El dolor de una pérdida, el dolor de un desamor, el dolor de un desengaño, el dolor de una traición , el dolor de sentirte incomprendido y el dolor de que no entiendan tu dolor.

Todos esos dolores lo he sentido yo. La gente te dice: “el dolor te hace mas fuerte”. No es cierto, el dolor te debilita y te acobarda.

En estas ultimas semanas estoy padeciendo dolores de todo tipo, quizás sea culpa mía pues he esperado demasiado, ya me he puesto la primera dosis de mi tratamiento y en unos días me pondré la segunda, espero que haga un efecto rápido y dejar ya de sentir tanto dolor, pues me duelen huesos que ni sabia que los tenia.

Quiero volver a ser la misma Encarni optimista y llena de planes que casi siempre esta planeando algún viaje o comprando entradas para un musical, la que cocina, que va de compras, (ahora he tenido que dejar hasta mis clases de baile)
¡¡¡El dolor que no me deja ser yo!!!

Llevadme, por piedad, a donde el vértigo con la razón me arranque la memoria.
¡Por piedad! ¡Tengo miedo de quedarme con mi dolor a solas!
Gustavo Adolfo Becquer.
                                                                              
Encarni Duran
Secretaria de AMARE.


viernes, 9 de mayo de 2014

Mi artritis y mis miedos

Los miedos que no me dejan, los miedos que siempre están acechándome.

¿Qué hago con ellos? Sí, porque podemos ser unas enfermas activas, informadas y sabiendo mas que nadie sobre tu enfermedad, pero, ¿quién te quita los miedos?

Los miedos a las recaídas, los miedos a las infecciones, los miedos a los recortes, los miedos a las complicaciones que tenemos los enfermos crónicos.
Yo en estos momentos y desde hace unos meses vivo con miedo y ese miedo me impide dormir y tener una vida relajada.

Tengo miedo a que me de un Ictus o un infarto. Sí, porque desde hace muchos años además de mi Artritis tengo Hipertensión y por desgracia mi herencia genética me hace mas propensa a sufrir cualquiera de los episodios mencionados anteriormente, pero además le sumamos que las personas con Artritis estamos el doble de predispuestos a tener complicaciones cardiovasculares que el resto. A todo esto se le suma la muerte de una amiga con dos años menos que yo, de una muerte fulminante, un infarto sin piedad. Vino por ella y se la llevo.... Aún no me he recuperado del disgusto.

Éste también es otro de mis miedos.... Los disgustos, las contrariedades que te pone la vida y que no puedes evitar. Sí, porque las enfermedades autoinmunes son tan puñeteras que ni siquiera te puedes disgustar, porque ellas aprovechan esos disgustos para hacerte la puñeta en forma de brote, así que aunque no puedas tienes que intentar siempre estar feliz y contenta.

El Grito de Vincent Van Gogh
¿Y como lo hacemos? Yo, amigos, después de tantos años y de tanta experiencia, os digo que no sé cómo hacerlo. A mí me sigue afectando mucho todo lo negativo, no sé cómo evadirme, me afecta todo.... Conozco a personas fuertes que me dicen que no me lo tome todo tan a pecho y me gustaría mucho poder ser así, pero yo no creo que se pueda arreglar con consejos, eso es algo innato en cada uno, que nacemos con una forma de ser y no podemos cambiarla.

Otro miedo, el de los recortes y las trabas que nos están poniendo a los enfermos crónicos. Y ante esto, ¿cómo luchamos?

Ya nos están haciendo pagar por las medicinas que antes teníamos gratis los pensionistas. Vivimos continuamente amenazados con hacernos pagar por la medicación Biológica que nos dan. A nuestros Reumatolog@s los tienen coartados y les están instigando para que nos den de alta a los que estemos mejor.....

¿Cómo no voy a tener miedo?

Vivo en un sinvivir continuo. ¿De qué me sirve ser una paciente informada y activa? Vivo continuamente amenazada, ya no puedo ni ir a urgencias (Que sólo he ido 3 veces en mi vida), pues ahora amenazan con multarme.
¿Pero qué quieren? ¿Condenarnos por estar enfermos?, ¿No es suficiente condena serlo?

En esta situación comprenderéis mis miedos ¿Verdad?

Y vosotros, ¿¿tenéis miedo o no??


Encarni Duran

Secretaria de AMARE.

miércoles, 2 de abril de 2014

Videochat sobre artritis con el Dr Enrique Raya, lunes día 14 de abril a las 12:30h #preguntaartritis

Avanzamos la semana que viene nuestro trabajo en Artritis, como continuación de lo que escribimos en el blog a través de la Asociación Amare, de la mesa sobre cuidados y envejecmiento activo que hubo en la Conferencia nacional de Pacientes Activos y previo al inicio del desarrollo de talleres sobre artritis, artrosis, poliartritis, artritis psoriásica y otras enfermedades osteoarticulares.

Nuestro próximo invitado a nuestro videochat es Enrique Raya. El videochat se celebrará el lunes día 14 de abril a las 12,30 y podrás seguirlo en directo en www.escueladepacientes.es y a través del hashtag #preguntaartritis.
Enrique Raya es jefe de Servicio de Reumatología y Director de la Unidad de Gestión Clínica Intercentros de Reumatología (Hospital Universitario San Cecilio y Hospital Universitario Virgen de las Nieves), 




Además es profesor de la Facultad de Ciencias de la Salud,con la Acreditación por ACSA como Excelente, además de Vocal del Comité Coordinador de Ética de la Investigación Biomédica de Andalucía (CCEIBA), 
Asimismo, es representante por Andalucía en la Estrategia Nacional de Enfermedades Reumáticas y Musculoesqueléticas en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y  Ex-Presidente de la Sociedad Andaluza de Reumatología y Ex- Director Médico del HUSC

Sus líneas de Investigación están alrededor sobre Expresión génica en enfermedades autoinmunes, Factores pronósticos de evolución y respuesta terapéutica en enfermedades reumatológicas autoinmunes y Riesgo cardiovascular en enfermedades reumatologicas autoinmunes.
Esperamos vuestras preguntas que el Dr Enrique Raya nos constestará el lunes día 14 de abril a las 12:30h

jueves, 20 de febrero de 2014

UNA ARTRÍTICA DE VIAJE

Como muchos de los que me seguís en facebook, sabéis por mis fotos, y a los que no, os lo comunico, hace apenas tres semanas he vuelto de un viaje por Bélgica, Holanda y Alemania. Viaje, por cierto, bonito y muy enriquecedor para sumar a mis vivencias y experiencias.



Pero no sé cómo viajáis vosotros, yo siempre lo hago con ojos y pensamientos de personas con dificultades de movilidad, y aunque este año no ha sido así, gracias a mi tratamiento biológico (Que me tiene como a una rosa) no puedo olvidar tantas cosas que antes no he hecho, ni siquiera en sueños, por culpa de mi Artritis.

Una de ellas habría sido este viaje, sí, amig@s, porque este viaje solo lo pueden hacer personas sanas y con muy buena movilidad.

Eso no te lo ponen en los folletos, ni te avisan de que el autobús no esta adaptado, no, no te avisan de nada, pero como somos ingenuos y además sabemos que vamos a unos países súper modernos y nos creemos que muy concienciados con las personas con discapacidad, pues nos confiamos y ni siquiera lo pensamos.

¡¡Qué ingenuos!! Pues grave error, para nada se ocupan de las personas con problemas de movilidad, allí no te encuentras con nada adaptado, nada pero nada, desde los aseos, que siempre están o arriba o abajo, pero con escaleras, no con ascensor, no!!!.

Todos los días le comentaba al guía lo de las irregularidades con las que me encontraba, al principio él se hacía el sueco o me hacía entender que no entendía de lo que le hablaba (el nunca se había encontrado con una cliente como yo, con tantas preguntas sobre los o las personas con problemas de movilidad). Ya casi al final del viaje se sinceró conmigo y me dijo – yo nunca lo he pensado siquiera y tampoco he tenido que enfrentarme a estas preguntas-- Me he dado cuenta de que tu mirada no es la misma que la mía y mucho menos de la mayoría de mis clientes. Yo le comente que como se las apañaban allí los discapacitados, si es que los había. ¿O estaban tan avanzados que no había nadie con problemas?



Nada más lejos de la realidad, por supuesto que había discapacitados y muchas personas mayores, con andadores y sillas de rueda, pero me reconoció que en ningún país se tiene tan en cuenta a los discapacitados como en España.

El penúltimo día, en un pueblecito precioso que se llama Volendam, vi una serie de casitas bajas y además con un acceso para sillas de ruedas, le pregunte y se trataba de una especie de geriátrico o lugar de reposo para personas con problemas de movilidad. Pero ese fue el único sitio que vi en todo el viaje.

En Amsterdam fue donde más me acordé de todos los discapacitados. Allí es imposible moverse si no vas en bicicleta (que son las que tienen todos los derechos). ¡¡Eso si que es un caos!! carriles bici, tranvía, coches.....Los semáforos sin sonido. Y yo todo el tiempo pensando ¿Dónde están los de sillas de ruedas? ¿Y los ciegos? Pues, señores, no sé si sería casualidad, ¡pero yo no vi a ninguno!

Supongo que saldrán poco a la calle, con esas barreras....

Yo, gracias a mi tratamiento, como ya comenté, he podido disfrutar de un viaje estupendo (Solo ruego que los recortes no nos dejen sin él)
También pediros que cuando aquí o en cualquier lugar veáis vulnerados nuestros derechos, los reclaméis y hagáis notar las cosas que no están bien.

Encarni Duran.

Secretaria de AMARE (Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide)

viernes, 11 de octubre de 2013

MANIFIESTO POR EL DÍA MUNDIAL DE LA ARTRITIS



Un año más, la Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide (AMARE) se suma a la conmemoración del Día Mundial de la Artritis el 12 de octubre.



En esta ocasión queremos hacer hincapié en el copago de los medicamentos que se dispensan de forma ambulatoria en los hospitales, por lo que ponemos de

MANIFIESTO

1.      Que el 30% de la población mundial puede padecer alguna forma de artritis, y que en nuestro país esta enfermedad afecta a más de 250.000 personas en España, sumando cada año 23.000 casos nuevos.

2.      Que la Resolución de 10 de septiembre de 2013, de la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, de modificar las condiciones de financiación de medicamentos incluidos en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud mediante la asignación de aportación del usuario, no hace más que agravar la situación iniciada por los recortes económicos sufridos en materia de salud.

3.      Que previamente no se ha informado a las comunidades autónomas, no se ha acordado en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, no se incluye de forma expresa en el Real Decreto 16/2012, ni se ha tenido en cuenta a los reumatólogos.

4.      Que esta medida adoptada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, por la cual los pacientes con enfermedades crónicas graves o dolencias de larga duración deberán pagar un 10% del coste de los medicamentos que se dispensan de forma ambulatoria  en los hospitales, afectará a un total de 90.000 personas en Andalucía y a entre 12.000 y 15.000 ciudadanos en la provincia de Málaga, entre ellos pacientes con Artritis Reumatoide, Psoriásica e Infantil.

5.      Que no se ha tenido en cuenta la situación sanitaria, económica, social y familiar de las personas incluidas en esta medida, que no podrán hacer frente al coste de su tratamiento, ya sea por escasez de recursos económicos, por el gran número de medicamentos que deben adquirir según su patología o por la existencia de varios miembros de la unidad familiar afectados por una enfermedad crónica.

6.      Que no se puede considerar que esta medida sea solidaria, disuasoria ni recaudatoria, ya que no se ayudará a los que cuentan con menos recursos, no se evitará el acopio de medicamentos, porque los fármacos que se dispensan de manera ambulatoria en los hospitales son los que necesita el paciente, y no supondrá grandes ingresos para el Estado, al no compensar la recaudación el coste que tendrá para los hospitales implementar las estructuras de cobro. En definitiva, con la implantación del copago en los hospitales no se alcanzarán los objetivos pretendidos: disuadir y recaudar. 

7.      Que como consecuencia se producirá un aumento de la morbilidad y la mortalidad, incidiendo en los sectores más desfavorecidos, aquellos que cuentan con escasos ingresos y graves problemas de salud, que podrían renunciar a su tratamiento ante la imposibilidad de asumir el copago.

8.      Que apoyamos la posición tomada por la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de no aplicar el copago en farmacia hospitalaria a partir del 1 de octubre y plantear un recurso de alzada, al considerarla “una medida que ataca a las personas más vulnerables y atenta contra la equidad del sistema”.

9.      Que supone un riesgo para la salud de los pacientes de la provincia de Málaga el aumento de la lista de espera quirúrgica y diagnóstica que alcanza ya los dos años, los elevados retrasos en las revisiones, el cierre de plantas en hospitales públicos, la masificación de las urgencias, la escasez de contrataciones o contratos de profesionales al 75%, el no cubrir las bajas o vacaciones de estos profesionales y el despido de médicos, enfermeras y auxiliares de enfermería; todas ellas medidas tomadas por el Servicio Andaluz de Salud.

10.  Que la paralización desde hace dos años de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, supone un deterioro significativo en la calidad de vida de las personas con Artritis, ya que no se dispone de medios suficientes para contratar a terceras personas que presten apoyo para su cuidado.


Málaga, 11 de octubre de 2013

martes, 1 de octubre de 2013

DÍA NACIONAL DE LA ARTRITIS



Hola amig@s,  ya estamos de nuevo en Octubre que, como sabemos, es el mes de la Artritis.

En AMARE, como cada año, ya tenemos todo listo para colocarnos en nuestras mesas y repartir información a todo el que quiera acercarse. Este año contamos con tres mesas más, añadidas a las que ya teníamos en años anteriores; una en c/ Larios, donde estará nuestra presidenta, otra en el Hospital Quirón y una más en el centro de salud de las Chapas. En total tendremos 11 mesas repartidas entre la capital y provincia.

También se están preparando las IX Jornadas Nacionales de Artritis Reumatoide, Psoriasica e Infantil, que tendrán lugar el próximo 26 de Octubre con las siguientes ponencias:

Importancia de la adherencia al tratamiento en AR”. Dra. Rosa Garcia Portales. Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Virgen de la Victoria.
Mano Reumática, ¿es útil su cirugía?” Dr. Miguel Cuadros Romero. Servicio de Cirugía, Ortopedia y Traumatología del Hospital Universitario Virgen de la Victoria.
Prevención de las Enfermedades Crónicas” Dr. Jose Ortega Domínguez. Vicepresidente 1º del Colegio de Médicos de Málaga, Medico de familia y Jefe del Servicio de Oncologia Medica del Hospital Quirón.


Y para el próximo 12 de Octubre día INTERNACIONAL de las enfermedades Reumáticas, se esta elaborando un manifiesto que naturalmente “denunciará el recopago

Sí, porque l@s enferm@s de Artritis, afrontamos el futuro con miedo e incertidumbre ante la amenaza de hacernos pagar además de lo que ya pagamos. El futuro lo vemos lleno de nubarrones, yo pensaba que la salud era un derecho universal, pero en España se ha convertido en un castigo. ¡¡ No es justo!! Aquí se defiende y se rescata “todo” menos la “salud”. Lo que de verdad pretenden es quitarnos de en medio, así también se ahorrarán nuestras pensiones y, aunque estamos en el siglo XXI, esto parece claramente un “exterminio”.

Siento terminar este post con estas palabras tan duras, los que me conocen saben que no son de mi estilo ¡¡Pero todo tiene un limite!! Y creo sinceramente que lo han sobrepasado.

Yo, de momento, puedo afrontar el primer copago, pero se me parte el alma con los que tienen que elegir entre comprar el pan o la leche o pagar en la farmacia ¡¡Qué triste!!

Ahora cuando vayamos al médico en vez de preguntar ¿Dr es grave lo mío? Preguntaremos ¿Dr cuánto me costará lo mío?

¡En fin! Como podéis ver ahora soy una Artrítica indignada, ¡¡¡Con lo malo que es esto para mi sistema inmune!!!Temiendo estoy que me de un brote!!

Termino con el lema de este año para el día Nacional de la Artritis:

Artritis: Conócela y Actúa”

Encarni Duran