miércoles, 2 de abril de 2014

Videochat sobre artritis con el Dr Enrique Raya, lunes día 14 de abril a las 12:30h #preguntaartritis

Avanzamos la semana que viene nuestro trabajo en Artritis, como continuación de lo que escribimos en el blog a través de la Asociación Amare, de la mesa sobre cuidados y envejecmiento activo que hubo en la Conferencia nacional de Pacientes Activos y previo al inicio del desarrollo de talleres sobre artritis, artrosis, poliartritis, artritis psoriásica y otras enfermedades osteoarticulares.

Nuestro próximo invitado a nuestro videochat es Enrique Raya. El videochat se celebrará el lunes día 14 de abril a las 12,30 y podrás seguirlo en directo en www.escueladepacientes.es y a través del hashtag #preguntaartritis.
Enrique Raya es jefe de Servicio de Reumatología y Director de la Unidad de Gestión Clínica Intercentros de Reumatología (Hospital Universitario San Cecilio y Hospital Universitario Virgen de las Nieves), 




Además es profesor de la Facultad de Ciencias de la Salud,con la Acreditación por ACSA como Excelente, además de Vocal del Comité Coordinador de Ética de la Investigación Biomédica de Andalucía (CCEIBA), 
Asimismo, es representante por Andalucía en la Estrategia Nacional de Enfermedades Reumáticas y Musculoesqueléticas en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y  Ex-Presidente de la Sociedad Andaluza de Reumatología y Ex- Director Médico del HUSC

Sus líneas de Investigación están alrededor sobre Expresión génica en enfermedades autoinmunes, Factores pronósticos de evolución y respuesta terapéutica en enfermedades reumatológicas autoinmunes y Riesgo cardiovascular en enfermedades reumatologicas autoinmunes.
Esperamos vuestras preguntas que el Dr Enrique Raya nos constestará el lunes día 14 de abril a las 12:30h

jueves, 20 de febrero de 2014

UNA ARTRÍTICA DE VIAJE

Como muchos de los que me seguís en facebook, sabéis por mis fotos, y a los que no, os lo comunico, hace apenas tres semanas he vuelto de un viaje por Bélgica, Holanda y Alemania. Viaje, por cierto, bonito y muy enriquecedor para sumar a mis vivencias y experiencias.



Pero no sé cómo viajáis vosotros, yo siempre lo hago con ojos y pensamientos de personas con dificultades de movilidad, y aunque este año no ha sido así, gracias a mi tratamiento biológico (Que me tiene como a una rosa) no puedo olvidar tantas cosas que antes no he hecho, ni siquiera en sueños, por culpa de mi Artritis.

Una de ellas habría sido este viaje, sí, amig@s, porque este viaje solo lo pueden hacer personas sanas y con muy buena movilidad.

Eso no te lo ponen en los folletos, ni te avisan de que el autobús no esta adaptado, no, no te avisan de nada, pero como somos ingenuos y además sabemos que vamos a unos países súper modernos y nos creemos que muy concienciados con las personas con discapacidad, pues nos confiamos y ni siquiera lo pensamos.

¡¡Qué ingenuos!! Pues grave error, para nada se ocupan de las personas con problemas de movilidad, allí no te encuentras con nada adaptado, nada pero nada, desde los aseos, que siempre están o arriba o abajo, pero con escaleras, no con ascensor, no!!!.

Todos los días le comentaba al guía lo de las irregularidades con las que me encontraba, al principio él se hacía el sueco o me hacía entender que no entendía de lo que le hablaba (el nunca se había encontrado con una cliente como yo, con tantas preguntas sobre los o las personas con problemas de movilidad). Ya casi al final del viaje se sinceró conmigo y me dijo – yo nunca lo he pensado siquiera y tampoco he tenido que enfrentarme a estas preguntas-- Me he dado cuenta de que tu mirada no es la misma que la mía y mucho menos de la mayoría de mis clientes. Yo le comente que como se las apañaban allí los discapacitados, si es que los había. ¿O estaban tan avanzados que no había nadie con problemas?



Nada más lejos de la realidad, por supuesto que había discapacitados y muchas personas mayores, con andadores y sillas de rueda, pero me reconoció que en ningún país se tiene tan en cuenta a los discapacitados como en España.

El penúltimo día, en un pueblecito precioso que se llama Volendam, vi una serie de casitas bajas y además con un acceso para sillas de ruedas, le pregunte y se trataba de una especie de geriátrico o lugar de reposo para personas con problemas de movilidad. Pero ese fue el único sitio que vi en todo el viaje.

En Amsterdam fue donde más me acordé de todos los discapacitados. Allí es imposible moverse si no vas en bicicleta (que son las que tienen todos los derechos). ¡¡Eso si que es un caos!! carriles bici, tranvía, coches.....Los semáforos sin sonido. Y yo todo el tiempo pensando ¿Dónde están los de sillas de ruedas? ¿Y los ciegos? Pues, señores, no sé si sería casualidad, ¡pero yo no vi a ninguno!

Supongo que saldrán poco a la calle, con esas barreras....

Yo, gracias a mi tratamiento, como ya comenté, he podido disfrutar de un viaje estupendo (Solo ruego que los recortes no nos dejen sin él)
También pediros que cuando aquí o en cualquier lugar veáis vulnerados nuestros derechos, los reclaméis y hagáis notar las cosas que no están bien.

Encarni Duran.

Secretaria de AMARE (Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide)

viernes, 11 de octubre de 2013

MANIFIESTO POR EL DÍA MUNDIAL DE LA ARTRITIS



Un año más, la Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide (AMARE) se suma a la conmemoración del Día Mundial de la Artritis el 12 de octubre.



En esta ocasión queremos hacer hincapié en el copago de los medicamentos que se dispensan de forma ambulatoria en los hospitales, por lo que ponemos de

MANIFIESTO

1.      Que el 30% de la población mundial puede padecer alguna forma de artritis, y que en nuestro país esta enfermedad afecta a más de 250.000 personas en España, sumando cada año 23.000 casos nuevos.

2.      Que la Resolución de 10 de septiembre de 2013, de la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, de modificar las condiciones de financiación de medicamentos incluidos en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud mediante la asignación de aportación del usuario, no hace más que agravar la situación iniciada por los recortes económicos sufridos en materia de salud.

3.      Que previamente no se ha informado a las comunidades autónomas, no se ha acordado en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, no se incluye de forma expresa en el Real Decreto 16/2012, ni se ha tenido en cuenta a los reumatólogos.

4.      Que esta medida adoptada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, por la cual los pacientes con enfermedades crónicas graves o dolencias de larga duración deberán pagar un 10% del coste de los medicamentos que se dispensan de forma ambulatoria  en los hospitales, afectará a un total de 90.000 personas en Andalucía y a entre 12.000 y 15.000 ciudadanos en la provincia de Málaga, entre ellos pacientes con Artritis Reumatoide, Psoriásica e Infantil.

5.      Que no se ha tenido en cuenta la situación sanitaria, económica, social y familiar de las personas incluidas en esta medida, que no podrán hacer frente al coste de su tratamiento, ya sea por escasez de recursos económicos, por el gran número de medicamentos que deben adquirir según su patología o por la existencia de varios miembros de la unidad familiar afectados por una enfermedad crónica.

6.      Que no se puede considerar que esta medida sea solidaria, disuasoria ni recaudatoria, ya que no se ayudará a los que cuentan con menos recursos, no se evitará el acopio de medicamentos, porque los fármacos que se dispensan de manera ambulatoria en los hospitales son los que necesita el paciente, y no supondrá grandes ingresos para el Estado, al no compensar la recaudación el coste que tendrá para los hospitales implementar las estructuras de cobro. En definitiva, con la implantación del copago en los hospitales no se alcanzarán los objetivos pretendidos: disuadir y recaudar. 

7.      Que como consecuencia se producirá un aumento de la morbilidad y la mortalidad, incidiendo en los sectores más desfavorecidos, aquellos que cuentan con escasos ingresos y graves problemas de salud, que podrían renunciar a su tratamiento ante la imposibilidad de asumir el copago.

8.      Que apoyamos la posición tomada por la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de no aplicar el copago en farmacia hospitalaria a partir del 1 de octubre y plantear un recurso de alzada, al considerarla “una medida que ataca a las personas más vulnerables y atenta contra la equidad del sistema”.

9.      Que supone un riesgo para la salud de los pacientes de la provincia de Málaga el aumento de la lista de espera quirúrgica y diagnóstica que alcanza ya los dos años, los elevados retrasos en las revisiones, el cierre de plantas en hospitales públicos, la masificación de las urgencias, la escasez de contrataciones o contratos de profesionales al 75%, el no cubrir las bajas o vacaciones de estos profesionales y el despido de médicos, enfermeras y auxiliares de enfermería; todas ellas medidas tomadas por el Servicio Andaluz de Salud.

10.  Que la paralización desde hace dos años de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, supone un deterioro significativo en la calidad de vida de las personas con Artritis, ya que no se dispone de medios suficientes para contratar a terceras personas que presten apoyo para su cuidado.


Málaga, 11 de octubre de 2013

martes, 1 de octubre de 2013

DÍA NACIONAL DE LA ARTRITIS



Hola amig@s,  ya estamos de nuevo en Octubre que, como sabemos, es el mes de la Artritis.

En AMARE, como cada año, ya tenemos todo listo para colocarnos en nuestras mesas y repartir información a todo el que quiera acercarse. Este año contamos con tres mesas más, añadidas a las que ya teníamos en años anteriores; una en c/ Larios, donde estará nuestra presidenta, otra en el Hospital Quirón y una más en el centro de salud de las Chapas. En total tendremos 11 mesas repartidas entre la capital y provincia.

También se están preparando las IX Jornadas Nacionales de Artritis Reumatoide, Psoriasica e Infantil, que tendrán lugar el próximo 26 de Octubre con las siguientes ponencias:

Importancia de la adherencia al tratamiento en AR”. Dra. Rosa Garcia Portales. Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Virgen de la Victoria.
Mano Reumática, ¿es útil su cirugía?” Dr. Miguel Cuadros Romero. Servicio de Cirugía, Ortopedia y Traumatología del Hospital Universitario Virgen de la Victoria.
Prevención de las Enfermedades Crónicas” Dr. Jose Ortega Domínguez. Vicepresidente 1º del Colegio de Médicos de Málaga, Medico de familia y Jefe del Servicio de Oncologia Medica del Hospital Quirón.


Y para el próximo 12 de Octubre día INTERNACIONAL de las enfermedades Reumáticas, se esta elaborando un manifiesto que naturalmente “denunciará el recopago

Sí, porque l@s enferm@s de Artritis, afrontamos el futuro con miedo e incertidumbre ante la amenaza de hacernos pagar además de lo que ya pagamos. El futuro lo vemos lleno de nubarrones, yo pensaba que la salud era un derecho universal, pero en España se ha convertido en un castigo. ¡¡ No es justo!! Aquí se defiende y se rescata “todo” menos la “salud”. Lo que de verdad pretenden es quitarnos de en medio, así también se ahorrarán nuestras pensiones y, aunque estamos en el siglo XXI, esto parece claramente un “exterminio”.

Siento terminar este post con estas palabras tan duras, los que me conocen saben que no son de mi estilo ¡¡Pero todo tiene un limite!! Y creo sinceramente que lo han sobrepasado.

Yo, de momento, puedo afrontar el primer copago, pero se me parte el alma con los que tienen que elegir entre comprar el pan o la leche o pagar en la farmacia ¡¡Qué triste!!

Ahora cuando vayamos al médico en vez de preguntar ¿Dr es grave lo mío? Preguntaremos ¿Dr cuánto me costará lo mío?

¡En fin! Como podéis ver ahora soy una Artrítica indignada, ¡¡¡Con lo malo que es esto para mi sistema inmune!!!Temiendo estoy que me de un brote!!

Termino con el lema de este año para el día Nacional de la Artritis:

Artritis: Conócela y Actúa”

Encarni Duran

viernes, 26 de julio de 2013

EL MOMENTO DEL PACIENTE

La verdad es que me siento muy desmotivada, han ocurrido varios acontecimientos que me han llevado a esta situación. No es el momento de contarlos, pero quiero que sepáis por qué no habéis tenido noticias mías en estos últimos meses.
Hoy quiero hablaros de otros temas, temas que me preocupan, que de verdad me hacen sentirme mal, mal e impotente.
En estos meses en los que no he escrito nada, no he dejado de leer y de empaparme de todo lo que nos concierne, y me preocupa de veras todo lo que he leído, sí, porque aunque no lo sepáis, con el resultado de los últimos estudios sobre la Artritis Reumatoide, lo que he sentido es soledad, soledad porque los estudios han demostrado que solo un 3% de los pacientes manejan bien su enfermedad, que el 50% abandona el tratamiento en los primeros meses “porque la cortisona los hincha” ¡¡¡Dios mío!!! ¿No te hincha más la Artritis? ¿Cómo podemos seguir con esta ignorancia? ¿Cuándo vamos a tomar conciencia de lo verdaderamente grave que es nuestra enfermedad?,
No creáis que me sorprende tanto. Hace 5 años que en AMARE ponemos mesas informativas en los hospitales, y aunque el tema sea distinto cada año, yo tengo la costumbre de preguntar a todos los que pasan por allí “¿Cuánto sabes de la Artritis?” Y la verdad es que todos los años salgo muy decepcionada de las respuestas – siempre son las mismas o muy parecidas “Ay, hija, yo tengo reuma, pero eso no tiene cura y además, que le vamos a hacer, es lo que me ha tocado…..”
O si no, esta que también es buena. “Yo tengo lo mismo que tú, pero esto es normal con los años” ¿No saben que la Artritis no tiene edad? ¿Qué la padecen incluso los lactantes?
Yo intento informarles, sacarles de su error, pero casi siempre me espetan “¿Qué vamos a hacer? Nos tenemos que aguantar”.
La verdad es que mi frustración aumenta con los años, yo nunca me he conformado, siempre he querido saber, y aunque no tenga cura, creo que tengo derecho a una buena calidad de vida.
Creo que ahora es momento del paciente, sí, ahora el trato con los médicos es totalmente diferente a cuando yo empecé con la enfermedad a principio de los 70, entonces los médicos eran seres inalcanzables, algunos incluso dictadores, parecía que el paciente no era más que un pobre inculto que no merecía ni siquiera una respuesta ¿Para qué? Si no lo comprendería….
Yo me he encontrado con alguno de este tipo, no digo todos, nunca hay que generalizar.
Recuerdo a un traumatólogo al que empecé a ver con 7 años, se ve que este señor o bien no quería atenderme o bien no sabía cómo hacerlo, lo cierto es que un buen día, yo ya tenía 13 años,  al verme entrar en la consulta, me dijo con muy malos modos “¡Otra vez aquí! ¿Cuándo te vas a enterar que lo tuyo no tiene cura? “Resígnate de una vez y agradécele a Dios si llegas de pie a los 20 años, pues tu destino es la silla de rueda” Que rabia me entro. Le dije (dentro de mi corta edad) “Procura no cruzarte conmigo en la calle, pues como te vea te tiro una piedra y el cojo lo serás tú”.
Esa rabia y las ganas de superarme, aparte de aprender mucho sobre mi enfermedad, han logrado que teniendo ya 51 años, aún siga de pie, no sé, pero para mí es un triunfo.
Ahora la situación es totalmente distinta, ahora los médicos son cercanos, amigables, interactúan con el paciente, se interesan por nuestra evolución, participan con nosotros en charlas, nos dan todas las explicaciones que pedimos e incluso fomentan el movimiento asociativo.
Por eso ahora que hemos ganado tanto terreno, me indigna la poca gana del paciente, el que sigan acomodados en su “Esto es lo que me ha tocado”.
¡Poneros las pilas, por favor! Un paciente informado, tiene una mejor respuesta de su enfermedad, sabe identificar los síntomas, acude mucho menos a urgencias. ¡En fin! Tiene mucha mejor calidad de vida.

Encarni Duran.

viernes, 5 de abril de 2013

Un paseo por algunos recuerdos

Como soy nueva en esto de los blogs y los post, voy a dejarme llevar un poco y escribir sin pensar demasiado. Poco a poco iré centrándome más en temas concretos.
Comenzar diciendo que soy enferma de artritis idiopática juvenil desde los 9 meses de edad y que pertenezco a la Asociación Sevillana de Pacientes con Artritis Reumatoide (ASEPAR).

Siendo sólo una niña aprendí el valor del esfuerzo casi sobrehumano, del “imperativo legal”, del SÍ porque si, sin más: Levantarme, asearme, vestirme y llegar a mi colegio que estaba a 30 metros de mi casa era un auténtico calvario. Lo único que sabía es que quería ir a clase. Muchas veces, eso suponía hasta una discusión con mi madre que no quería que fuese en esas condiciones, aunque, al final, terminaba apoyándome y ayudándome en todo, claro.

Cada paso que daba era tortuoso, mis articulaciones rígidas, inflamadas, ardiendo y con muchísimo dolor hacían que no me pudiera concentrar en otra cosa. Sin embargo, cada paso que daba pensaba, ya estoy llegando. Cuando, por fin, me sentaba (con mucho trabajo) en mi mesa, suspiraba aliviada. Aún recuerdo la mirada de todos mis compañeros, una mirada de no entender nada, pero la mirada de Doña Encarna, mi querida profesora, era de dolor compartido.

Días como esos no salía ni al recreo a jugar (qué digo a jugar, a ver cómo los demás jugaban!), me quedaba sola en clase.

Vaya si aprendí, los enfermos de artritis reumatoide aprendemos pronto el valor del esfuerzo, el valor de la imaginación, el valor del querer es poder…

Recuerdo mis 15-17 años con muchas dificultades físicas, para andar, para coger algo con mis manos inflamadas y doloridas (usaba férulas), para salir de marcha con mis amigas, para todo lo “normal” de una adolescente. Así que el día menos malo lo vivía intensamente, loca e intensamente. Sabía que tendría tiempo, más que suficiente, para abusar de la más absoluta cordura que, nuevamente, embarcándome en los libros perdería. Pues sí, aprendí bien el valor de estar sola cuando tus amigas están con chicos, riendo, bailando, y aún así, sacarle partido a mi “fiesta” particular.

En mi juventud aprendí lo que es sentir miedo al rechazo, lo que es el amor y el riesgo.
¿Podré trabajar sin que se den cuenta que, realmente, no puedo?, ¿Podría quererme alguien como yo soñaba e imaginaba?, ¿Podré tener hijos? Y si los tengo, ¿podré criarlos?  “Tengo miedo”, decía mi cabeza una y otra vez, “tengo mucho miedo”. Por aquel entonces todavía no me había dado cuenta que estaba siendo una persona muy afortunada.

Así que, a los 21 años, el amor llamó a mí puerta y, aunque quise convencerlo que se marchara, que le haría sufrir, al final dije SIIIIII. Un sí tan grande que diez meses después de casarme nació mi primer hijo y tres años después mi niña. Y es que el amor no entiende de enfermedades, de deformaciones físicas, de incapacidades.
Necesitaré varios post para hablar de esta etapa.

Recuerdo que, aunque, tenía épocas de mayor o menor actividad pero dentro de no estar bien nunca y a dosis “masivas” de tratamientos muy agresivos, continuaba mi caminar con ilusión y voluntad. Trabajaba siempre que podía. Recuerdo un año que trabajé en la tesorería de la seguridad social, no había ascensor y yo trabajaba en la primera planta. Contaba cada escalón, cada paso (como cuando iba al cole) hasta sentarme en mi mesa y programaba cuando tenía que levantarme (para ir al servicio, a desayunar, a lo que fuera) para diez ó quince minutos antes ir intentando mover mis piernas, mis rodillas. Trataba que nadie se diera cuenta de lo que me costaba. ¡¡Vaya si valoré lo que es ganarse el sueldo!!

Luego vino la etapa de las intervenciones quirúrgicas.
Recuerdo, hospitalizada de mi segunda cadera, tenía pánico, no quería volver a operarme, pasé mucho con la primera. El dolor, la rehabilitación, mis dos hijos pequeños…Lloraba por el pasillo de la planta de traumatología del hospital el día antes de la intervención y mi compañera de habitación paseó conmigo. Ella dijo…, “no te operes, si tienes tanto miedo no te operes”. La miré a los ojos y le dije: ¿tú y yo tenemos elección? Me abrazó y confié en que todo saldría bien y que lucharía con todas mis fuerzas para estar pronto con mis niños en casa.
 Los enfermos de artritis tenemos que confiar, que arriesgar, que luchar continuamente.
También necesitaré varios post para hablar de estos momentos.

Y resumiendo bastante, llegó a mi vida (sobre 1.996) la época de encontrar personas muy especiales a través de asociaciones y organizaciones de pacientes en las que sientes que ellos y tú son una sola persona, que hablamos el mismo idioma (gesticular, verbal, no verbal, emocional). Una sincronización a todos los niveles perfecta. Es diferente a tu familia, a tus amigos, es una conexión especial, como indico. Me han aportado y aportan tanto…

Recuerdo al Dr. Navarro que me dice un día “Apúntate a ASEPAR, puedes ayudar mucho allí”. Pues fue al contrario, Dr. Navarro, vaya si aportaron cosas positivas a mi vida. ¡ Qué cierto es que aprende más el que enseña que el que está allí para aprender !
Me volqué del todo en el movimiento asociativo, me atrapó tanta calidad humana, tantas sonrisas cómplices.

Llevo un tiempo, por motivos de trabajo, menos activa, en ese sentido, pero sin marcharme nunca del todo. No podría, es parte de mí y me apasiona ese dar y recibir mutuo, esa empatía, ese apoyo imprescindible, ese saber que no estás solo y esa cercanía, también, con los profesionales que, de un modo desinteresado, nos aportan mucho más que una asistencia sanitaria en consulta. Disfruto mucho en todas las actividades, jornadas, seminarios, congresos y otros que hacen que para nosotros sean momentos especiales.

Me siento una persona muy afortunada y siento que la vida, muchas veces, me ha dado, me está dando, más de lo que he imaginado.

A mis padres y hermana
A mis hijos
A todos mis compañeros de AR
Y a todas las asociaciones, profesionales y organizaciones que caminan junto a los enfermos crónicos,

Mª Ángeles Fernández

lunes, 18 de marzo de 2013

LO COMPLICADO DE LIDIAR CON LAS ENFERMEDADES AUTOINMUNES

Sí, amigos, esto es muy difícil, no tenemos bastante con luchar contra los síntomas de nuestra enfermedad, sino que además hemos de luchar contra nuestros sentimientos.
Sí, habéis leído bien, nuestros sentimientos o estados de ánimos pueden influir mucho en nuestra enfermedad, yo ahora lo sé y estoy convencida de ello, pero no podéis imaginar lo que me costó aceptarlo y asumirlo.
Al principio de mi diagnóstico, mi primera reacción fue como en casi todos los casos, no creérmelo, o no asumirlo. ¿Cómo yo, con tan pocos años, tenía una enfermedad de viejos? (Como algunos de los que me siguen en este blog, ya sabéis, que estoy enferma desde los 7 años y diagnosticada desde los 16) y por lo tanto con esa edad ¿Quién sabe nada, ni asume nada de todo eso?
Pasaron muchos años y muchas adversidades hasta que escuché por primera vez la palabra “enfermedad autoinmune” Esto fue un choque muy grande para mí, sí, porque ocurrió todo cuando además de enfrentarme a mi baja definitiva por incapacidad, en la que me dieron la calificación de “gran invalidez “También  estaba dentro de una gran “depresión” La primera de mi vida (después vendrían muchas más) Pero fue en esta primera cuando mi psicólogo me dijo lo que era una enfermedad autoinmune, me dijo que yo, y solamente yo, era la responsable de su curso, que según mi actitud podría cambiar el curso de la misma…… Yo alucinaba… ¿Pero que dice este señor? ¿Qué yo me causo los brotes?.... No, yo no me causo los brotes, (me explico el psicólogo) lo que ocurre es que la enfermedad se influencia mucho con mi estado de ánimo o con las distintas adversidades que me ocurran, me puso un ejemplo….Me dijo- Observa como cada vez que tienes un problema grande, de familia o de cualquier tipo que a ti te afecte y no sepas como solucionar Veras como al poco tiempo te aparece un brote-. Lo comprobé ¡y era cierto! Justo después de algún problema de tipo afectivo, al mes o mes y medio después aparecía un brote de mi dichosa enfermedad.
Otro ejemplo, era cuando tenía alguna de mis muchas afecciones de garganta, a todas las personas que yo conocía (sanas) les mandaban un tratamiento normal, a mí no, a mí me lo mandaban de caballo, un día le pregunte al médico- ¿Por qué me pones un tratamiento tan agresivo? Y él me contesto- Tengo que engañar a tus defensas, en otras personas, el tratamiento casi no sería necesario, pero en tu caso, una simple faringitis, tu sistema inmunológico lo toma como una agresión personal y como no está equilibrado “sino que está loco” en vez de defenderte te ataca, por lo tanto, antes de que se dé cuenta tenemos que atajarlo, aunque sea de esta manera tan brutal-.
Así que, amigos, ¿comprendéis ahora el título de este post?
Estoy segura de que todos los que, como yo, padecéis una enfermedad autoinmune, lo sabréis de sobra, pero también sé que es muy difícil de asimilar y de cogerla por las riendas y manejarla. Porque como ya os cuento en el párrafo anterior. ¿Cómo hacemos para no tener problemas o situaciones difíciles de solucionar? ¿Cómo podemos escapar de estas situaciones que nos pone la vida, al igual que al resto de los mortales?
Podemos aprender a ser positivos, con ayuda de psicólogos, sí, ellos nos enseñan, pero ellos no están ahí cuando no sabemos cómo salir del embrollo,  ¿Entonces qué hacemos?
La verdad es que después de tantos años, aun no lo sé, y por eso mismo nunca dejo de temer una nueva recaída.
De mi Artritis sé casi tanto como un experto en la enfermedad, pero….. A mi mente….A esta cabecita loca que tengo, por más que estemos juntas de toda la vida, ¡nunca llegaré a conocerla!

Encarni Duran