miércoles, 24 de agosto de 2011

Talleres de autocuidado: “Yo me cuido y te invito a cuidarte conmigo”

Dª Remedios Gómez Cabello, presidenta de la Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide AMARE, viene desarrollando este proyecto de autocuidados desde el año 2007, debido a la necesidad detectada desde su doble perspectiva como presidenta y como afectada por esta enfermedad. Estos talleres se han llevado a cabo con un alto grado de participación y satisfacción en cada uno de ellos.

Este proyecto de talleres multidisciplinares surge ante la necesidad de información que requiere el colectivo de personas con artritis reumatoide, psoriásica e idiopática juvenil, así como sus familiares y cuidadores. La realización de estos talleres ha sido  de vital importancia por la complejidad de la patología reumática y en particular de la Artritis Reumatoide, que conlleva una serie de problemas en la vida diaria de estas personas, como son el dolor, la incapacidad funcional, la rigidez articular y la fatiga.

            Desde el punto de vista psicológico en la Artritis Reumatoide, la Artritis Psoriásica y la Artritis Idiopática Juvenil, se presenta un proceso continuo de estrés, adaptación y superación en que participan varios factores contemporáneamente.

            Todos estos motivos dieron lugar al objetivo principal de estos talleres: promocionar la salud fomentando el autocuidado, para mejorar así la disposición del enfermo ante la enfermedad, y con ello la consecuente mejora en la calidad de vida de estas personas.

            Los talleres se han realizado a través de sesiones de 2 horas de duración aproximadamente, y han contado también con una parte práctica dirigida a los familiares de los afectados por artritis, sobre cuidados y ejercicios físicos adecuados e indicados para el mejor estado de salud de los pacientes, y por consiguiente su mayor bienestar.

            Para la realización de los mismos se ha contado con la colaboración de una serie de profesionales, que han tocado tanto aspectos biológicos como psicológicos y sociales, y sus diferentes técnicas de rehabilitación y cuidados personales, todos ellos expuestos de forma clara, profesional y sencilla para que pudieran llegar de forma directa a todos los asistentes.

            Este equipo de profesionales ha estado formado por psicólogos, trabajadores sociales, enfermeras de enlace, fisioterapeuta, voluntarios de la entidad, y la misma presidenta de la Asociación, aportando en primera persona su experiencia personal como persona afectada que es, y la lucha que lleva realizando desde hace tantos años.

            Estos talleres se han realizado tanto en los hospitales de la capital malagueña como en hospitales de los pueblos de la provincia, dirigiéndonos así a aquellas personas que por sus limitaciones físicas y otras barreras con las que se encuentran estas personas afectadas, no pueden desplazarse a la capital para acudir a este tipo de encuentros.

            Gracias a la ejecución de estos talleres se ha observado que la falta de información que existe sobre esta enfermedad puede derivar en:

Un mal uso del tratamiento a seguir.
- Confusión en la aplicación de un tratamiento u otro, ya que éstos son tratamientos personalizados que debe valorar el especialista, y no a todo el mundo le pueden beneficiar.
- Una infravaloración de su estado de salud y de los riesgos que están expuestos a sufrir.
- Incomprensión familiar.

            Con estos talleres han podido además de informarse, aportar y matizar cada uno de los temas desarrollados en los talleres de autocuidado, con sus diversas experiencias vitales, estableciéndose un punto de encuentro en donde los asistentes se identifican y desarrollan sus capacidades individuales y familiares para promover un estilo de vida más saludable.










miércoles, 17 de agosto de 2011

"Si conoces al enemigo, puedes enfrentarte a él y ganarle la batalla"

Encarni Durán, de la Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide (AMARE),  nos relata en este nuevo post su historia con esta enfermedad desde que comenzaron los síntomas cuando tenía 9 años, hasta el día de hoy. A través de su experiencia y evolución, esta paciente nos quiere mostrar la importancia de la información y de la lucha para hacer frente a la enfermedad y "ganarle la batalla".


La historia de mi artritis reumatoide (AR), comienza en enero de 1970, siendo una niña cercana a cumplir los 8 años.Siempre fui una niña débil y enfermiza, con muchas amigdalitis, pero un buen día, sin saber por qué, me entró un dolor tan fuerte en la ingle derecha que me impedía el poder caminar. Aquello se diagnosticó como un Phertes de cadera. El tratamiento: antibióticos y calcio 20, escayola desde las axilas hasta la punta del dedo gordo del pie derecho.

Así pasé 2 años y el siguiente, sin escayola pero en la cama. Mientras tanto, con 9 años, empezó a dolerme mucho el codo izquierdo (esto si era ya AR, pues conozco bien los diferentes dolores) pero el diagnostico fue, "tuberculosis en los huesos" y el tratamiento, inmovilización. Así que para cuando me quitaron la escayola, mi brazo se había soldado en codo y muñeca, seguía encontrándome muy mal, pero los médicos no sabían que hacer conmigo, y con 16 años me dio un brote tan fuerte, que me cogió incluso la mandíbula, impidiéndome la masticación. Parecía un robot, no podía ni andar ni girar el cuello, ni doblar las rodillas, y de dormir ni hablemos, pues no sabia como ponerme ¡me dolía todo!.

Entonces una tía mía, que vivía en Sevilla, decidió llevarme a un médico internista (de pago) y fue la primera vez que escuché las palabras artritis reumatoide. Lo primero que hizo fue ponerme un tratamiento a base de muchas aspirinas, cortisona, y un anti-inflamatorio, también aceite de hígado de bacalao, pues en las analíticas aparecía principio de raquitismo. Así pase un año, y con 17 años me operaron de amígdalas y vegetaciones, no sé si fue esa la causa o que después de este tiempo con el tratamiento, de buenas, me encontraba tan bien que dejé todas las medicinas, y así pasé otro año, ya con 18, todo empezó de nuevo, otra vez los dolores, la rigidez...

 Acudí de nuevo al médico de Sevilla, pero éste me dijo que a mí tenía que verme un reumatólogo, pero en ese tiempo apenas había en la seguridad social, y claro, 18 años, con muchas ganas de divertirme y muy pocas de andar de médicos, hice lo peor que se puede hacer "automedicarme".

Con 19 años estaba tan mal que comencé a pensar que me estaba muriendo de cáncer en los huesos, ¿cómo iba yo a tener reuma? No podía creer que los dolores y la incapacidad que sentía fuera solo "reuma" (en aquel tiempo yo aún no sabía que el reuma no existe, que son enfermedades reumáticas, con nombre y apellidos) y fue entonces, cuando comenzó mi lucha para que me viera un reumatólogo. Durante los 3 años siguientes me pasé el tiempo visitando a inspectores médicos, pidiéndoles que me mandaran donde fuese necesario, pero que yo quería ver a un reumatólogo y comprobar que el diagnóstico era el correcto, y si así era, ponerme el tratamiento adecuado.

Por fin, en el verano de 1983, me ingresaron en Cádiz, en el Hospital de Mora. Me realizaron todo tipo de pruebas y exámenes, allí estuve 40 días y vi a mi primer reumatólogo, y, al final, el diagnóstico era claro "artritis reumatoide juvenil". Comencé una rutina de tratamientos y visitas cada 3 meses, creo que los he probado todos, y todos los tenía que dejar al poco tiempo, bien por no hacer el efecto deseado, bien por sentarme mal y no tolerarlos. Con las sales de oro tuve una reacción alérgica tan grande que me duró 6 meses la piel en llagas.

En 1987 deje Cádiz y me vine definitivamente a Marbella, aquí empecé de nuevo a automedicarme, como yo sabía lo que me sentaba bien, y además entonces te daban las medicinas sin recetas... Pero a los 2 años me dio otro brote de los fuertes y entonces me derivaron al Clínico de Málaga, donde continúo desde entonces.

Desde que empezó todo al día de hoy, las cosas han cambiado mucho yo también. He pasado por el quirófano 4 veces, tres para ponerme prótesis (codo, cadera y rodilla) y una para retirar la de codo, pues después de un año mi cuerpo la rechazó, así que el codo izquierdo lo tengo soldado y en el derecho no tengo.

 Desde el año 2000 empecé con los tratamientos biológicos. Primero Remicade, aquello fue como un sueño, de pronto, me sentía tan bien que no podía creerlo, pero en mi vida todos los sueños acaban pronto y a los 2 años dejó de funcionar, y otro brote... pero esta vez fue diferente, tenía otros medicamentos a mi alcance. En 2002 empecé con Humira, con el que he estado poniéndomelo cada 15 días hasta hace apenas un mes y medio, pues también dejó de hacer el efecto deseado, así que mi reumatóloga me ha puesto un nuevo tratamiento, Rituximab, aún no puedo saber si este será el definitivo  o no, pero tengo gran confianza en que me funcionara.

También deciros que, desde 1997, me hice socia de "LIRE". Y desde 2002, que se creó en Málaga AMARE, soy socia fundadora, y, desde 2005, su secretaria. En estos momentos de mi vida puedo deciros que mi calidad de vida es mucho mejor que hace 10 años, que he tomado las riendas de mi enfermedad y que incluso tengo una alerta en el ordenador, que me avisa de cualquier noticia nueva sobre la artritis reumatoide, pues con el tiempo he comprendido que, si conoces al enemigo, puedes enfrentarte a él y ganarle la batalla.


Por: Encarni Durán.

viernes, 12 de agosto de 2011

Artritis y parásitos animales

Encarni Durán, de la Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide (AMARE), reflexiona en torno a una tesis, recientemente publicada, que relaciona el origen de la enfermedad con algunos parásitos animales. Os dejamos, a continuación, su comentario y una noticia sobre dicha investigación:

"El articulo que podéis leer a continuación, me llamo la atención y me hizo pensar mucho, pues yo me crié en una granja donde había vacas y cerdos, además de conejos, gallinas, gatos y perros. Y para colmo, aunque equivocado, mi primer diagnostico fue “Tuberculosis en los huesos” y como sabemos la tuberculosis esta provocada por el bacilo de Koch, que se encuentra en los vacunos.

Como digo, en mi caso, esta tesis podría estar en lo cierto, pero… ¿Cuántos enfermos de Artritis han estado en esas circunstancias? De momento, ahí lo dejo..."

 Una tesis doctoral relaciona artritis y parásitos animales


Cows

El nivel de sensibilización ante patógenos derivados de cerdos y rumiantes está relacionado con el padecimiento de artritis reumatoide en humanos. Éste es uno de los resultados de la investigación llevada a cabo por Carolina Díez Morrando, licenciada en Veterinaria por la USC, y que forma parte de su tesis doctoral ‘Sensibilización frente a antígenos de parásitos responsables de helmintozoonosis y artritis reumatoide’. El estudio de doctorado, dirigido por los profesores Rita Sánchez-Andrade, Adolfo Paz Silva y Mª Sol Arias Vázquez, fue defendido esta semana en la facultad de Veterinaria obteniendo una calificación de sobresaliente cum laude.
Las investigaciones estuvieron centradas en las infecciones derivadas del contacto con ciertos animales domésticos como perros, cerdos y rumiantes o, lo que es lo mismo, antígenos de ‘Toxocara canis’, ‘Ascaris suum’ y ‘Fasciola hepatica’.
Tras analizar a 359 pacientes de artritis reumatoide seleccionados por el hospital Xeral, la investigadora determinó que la presencia de anticuerpos frente a ciertos parásitos animales está relacionada con la enfermedad reumática, sobre todo en aquellos que viven en un hábitat rural, siendo las mujeres las que presentan mayor probabilidad de padecer la dolencia.
Precisamente este segmento de población es el de mayor riesgo de contagio de enfermedades parasitarias, debido al contacto directo con los animales o con su entorno, pues los huevos embrionados de ‘A.suun’ sobreviven mucho tiempo en el ambiente. Durante la investigación también se detectó que la ingesta de ciertos vegetales cultivados con estiércol porcino es otro de los motivos de contagio. Así como el consumo de ensaladas de berros, lechuga, alfalfa y espinacas, que puede acarrear infecciones parasitarias, alergias y desórdenes inmunitarios.
Dentro de la investigación, Carolina Díez también ha analizado varios productos desinfectantes para controlar la presencia de formas parasitarias de resistencia, en clínicas veterinarias, caniles, criaderos o granjas, concluyendo que el etanol al 70% es el desinfectante más eficaz.

22/07/2011 - María Celeiro / El Progreso (Lugo)

martes, 2 de agosto de 2011

Desmontanto mitos: El reúma no existe

Hoy, desde la Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide (AMARE), nos recomiendan un interesante artículo extraido de la publicación MujerHoy y firmado por Silvia Fernandez. Los objetivos, reflexionar sobre la confusion y poca informacion que existe en torno a las enfermedades reumáticas, poner nombres y apellidos a cada una de ellas y diferenciar dos términos muy frecuentemente confundidos: ARTRITIS Y ARTROSIS

El reúma no existe

Hay que acabar con el mito. O al menos ése es el mensaje que están intentando transmitir los reumatólogos a todas esas personas que ante ciertos dolores afirman que sufren reúma. Por eso, vamos a contar verdades: ningún médico te puede diagnosticar reuma, porque en medicina no existe este término que, por cierto, se utiliza equivocadamente para referirse a cualquier enfermedad del aparato locomotor. Pero lo que sí hay son más de 250 enfermedades reumáticas, que pueden y deben ser diagnosticadas y tratadas por el reumatólogo.

Estas enfermedades se caracterizan por la aparición de alteraciones en uno o varios de los elementos del aparato locomotor, es decir, los huesos, las articulaciones, los músculos, los tendones y los ligamentos. Por tanto, entre ellas se encuentran patologías tan diversas como la artrosis, la osteoporosis, la artritis reumatoide, la espóndilo artritis o la gota. “A veces, la enfermedad es consecuencia de un trastorno inmunológico que produce manifestaciones clínicas en otros órganos o sistemas, además de afectar al aparato locomotor, como el lupus eritematoso sistémico, el síndrome de Sjögren, la esclerosis sistémica, las miopatías inflamatorias o las vasculitis”, explica la Dra. Raquel Almodóvar, adjunta especialista de la unidad de Reumatología del Hospital Universitario Fundación Hospital Alcorcón.

Otra idea errónea que suele asaltarnos al pensar en estas dolencias es que solo se dan en personas mayores. Aunque sí es cierto que algunas de ellas, como la artrosis o la osteoporosis, se asocian con la edad, muchas otras las padecen adultos jóvenes, como la artritis reumatoide, el lupus eritematoso sistémico, la esclerosis sistémica, la espóndilo artritis... o, incluso, los niños, como la artritis idiopática juvenil.

Y el último error y definitivo: artrosis y artritis no es lo mismo. La artrosis es una enfermedad que origina desgaste del cartílago articular, mientras que la artritis es un síntoma que consiste en la inflamación de la articulación. Para que todo te quede claro, a continuación te enumeramos las enfermedades reumáticas que más afectan a las mujeres. Ante la duda, acude a tu médico.


Mujerhoy.com - Silvia Fernández