lunes, 23 de enero de 2012

I Congreso de la Escuela de Pacientes

I  Congreso de Escuela de Pacientes

Con motivo de este I Congreso de Escuela de Pacientes (que me tiene bastante ilusionada) me he puesto a pensar en el significado de estas dos palabras “Escuela” y “Paciente”.

Escuela: de las diez definiciones que pone el diccionario de la lengua española me quedo con el tercero.
3. Enseñanza que se da o que se adquiere.

Paciente: en este caso copiare las cinco definiciones, pues todas me vienen bien.
Paciente.
(Del lat. patĭens, -entis, part. act. de pati, padecer, sufrir).
1. adj. Que tiene paciencia.
2. adj. Fil. Se dice del sujeto que recibe o padece la acción del agente. U. t. c. s. m.
3. m. Gram. Persona que recibe la acción del verbo.
4. com. Persona que padece física y corporalmente, y especialmente quien se halla bajo atención médica.
5. com. Persona que es o va a ser reconocida médicamente.

Entonces después de leer y pensar mucho en estas dos palabras tan habituales y conocidas de tod@s, me paro a pensar en mi larga experiencia como “paciente” y en la enseñanza que he adquirido en este tiempo, Tiempo en el que he padecido y sufrido, tiempo en el que la paciencia muchas veces me ha abandonado y tiempo en el que no me quedo mas remedio que ser paciente y tener mucha paciencia.
Sin darme cuenta me ha salido un trabalenguas, pero me gusta como me ha quedado…..
L@s pacientes pasamos por muchas fases, primero la incertidumbre de no saber lo que tienes, luego cuando ya tienes el diagnostico, pasas a la negación (en mi caso fue así) y no quieres asumir ni creer que con tan pocos años tengas Artritis Reumatoide, después no te queda otra que aceptarlo y es entonces cuando verdaderamente te conviertes en paciente, tienes que armarte de paciencia y soportar las esperas a las consultas, las pruebas repetitivas para controlar  el curso de tu enfermedad, las lista de espera para las operaciones a las que tienes que someterte, luego las largas jornadas de rehabilitación para recuperarte.
¡¡En fin!! Que para ser buen@s paciente, tenemos que tener mucha paciencia.
Y ahora, estamos ya en vísperas de este I Primer Congreso. Estoy impaciente, no se como será y que haremos en el, me gusta la idea de conocer a mas pacientes de intercambiar opiniones de conocer y ponerles cara a todas estas personas que estáis detrás de esta formidable Escuela de Pacientes .
Encarni Duran.

martes, 17 de enero de 2012

Mi Carta a los Reyes Magos

Ya tenemos las fiestas Navideñas encima, pero yo aun  no he escrito mi carta a los Reyes Magos, si, porque yo soy de los Reyes Magos de toda la vida, a mí ese señor obeso vestido de rojo y que viene en trineo, no me inspira ninguna confianza, yo soy muy tradicional en cuanto a fiestas y costumbres nuestras.

Con respecto a mi carta, este año ha salido una aplicación nueva para iPad/ iPhone  se llama AR CALCULADORA, y creo que es muy útil para medir como andamos con nuestra artritis, lo que no se muy bien es si el iPad/ iPhone, lo tengo que tener yo, o mi reumatóloga, esto no lo tengo claro, pero como a mi me gustan mucho las nuevas tecnologías, pues ¡Me lo pido!

Frivolidades aparte, esta muy bien que no dejen de inventar e investigar para que las personas enfermas de Artritis Reumatoide, tengamos una  mejor calidad de vida, pero hay que ser honestos y reconocer que esto del AR CALCULADORA le llegara a unos pocos afortunados entre los que posiblemente me encuentre yo, pero ¿Qué pasa con los que aun no han llegado ni siquiera a consulta de reuma, porque están saturadas por falta de Reumatólogos? ¿Y los que teniendo un hospital al lado de su casa tienen que seguir desplazándose a más de 50 kilómetros para ver a su Reumatólogo?

Bueno, creo que voy a ser realista y pedirles a los Reyes lo que verdaderamente necesitamos l@s  Artritic@s.

Lo primero que en el 2012, tengamos todos una mejor salud, después que a todos los que se enfermen de Artritis se les derive sin demora a reumatología.

También  necesitaríamos contar con un equipo Multidisciplinar o Multifocal, no se cual de los términos es el correcto, pero al referirme a un equipo lo que queremos es tener una enfermera especializada, un especialista Rehabilitador, un Oculista, un Cardiovascular y lo mas importante un Psicólogo.

Un equipo al que pudiéramos acceder sin tener que esperar meses, que estuvieran coordinados de tal forma que cuando los necesitemos, no perdamos la paciencia y los ánimos por lo largo de la espera, por eso digo que lo mas importante (aunque todos lo son) seria contar con un Psicólogo de cabecera, si, un Psicólogo que cuando acudimos a la consulta de Reuma lo tengamos allí al lado o que la cita no tarde mas de dos semanas, pues lo peor para nuestra enfermedad es tener el animo enfermo, de todos es sabido que en las enfermedades Auto inmunes , como es la nuestra, el estar deprimido hace que nos den mas brotes y se convierta en un circulo vicioso, en el que como no estamos bien de animo tenemos mas brotes y al tener mas dolores nos deprimimos mas.

Cuando llegamos deprimidos a la consulta de Reuma, lo normal es que nos den una cita para Salud Mental, esta cita es en tu centro de Salud, tardan de 3 a 4 meses en llamarte y cuando por fin acudes, resulta que no es un Psicólogo sino un Psiquiatra, quien sin apenas mirarte, lo primero que hace es mandarte medicación. Pienso que en algunos casos será necesario, pero lo que la mayoría de las veces necesitamos, es que nos escuchen y que nos enseñen pautas de conducta y métodos de relajación para poder salir de la depresión sin tener que tomar más medicación, pues por desgracia ya tomamos bastante.

Queridos Reyes Magos, espero con impaciencia que todo lo que os he pedido sea una realidad para mí y las demás personas enfermas.  Si el nuevo cacharrito para calcular como estamos de nuestra Artritis, resulta muy caro, no me lo traigáis, ya le diré yo a mi reumatóloga como me encuentro.

FELICES FIESTAS Y QUE EL 2012 VENGA CARGADO DE SALUD

Encarni Duran.