UNA MADRE QUE YA SABÍA QUE TENÍA ARTRITIS REUMATOIDE (3ª parte*)

Habían pasado más de 30 años de mi vida con dolores, y 9 con inflamaciones y limitaciones, y 9 meses desde que había tenido a mi hija y habían puesto nombre a lo que tenía: ARTRITIS REUMATOIDE, y por fin iba a un Reumatólogo...Fui el primer día, con un montón de pruebas que me habían hecho en el Hospital de Calatayud, y esperé a que me llamaran. Cuando entré en la consulta, un médico, mayor, serio, me dijo que le contara lo que me pasaba, que no callara nada, que empezara desde el principio...y que no parara de hablar aunque él estuviera escribiendo, así fui poco a poco contándole casi todo, porque seguro que algo se me olvidó. Cuando terminé de hablar me dijo que iba a tirar todas las pruebas que yo le llevaba, lo hizo delante de mí, las tiró a la papelera, y me dijo que me tenía que hacer muchas pruebas y analíticas, pero allí en el Hospital del que es el Jefe de Reumatología, y también me comento que él solo llevaba algunos casos, no muchos, que según salieran mis pruebas me llevaría él o la siguiente visita la haría con alguien de su equipo. Me dijo que tenía que ingresarme varios días y yo le dije que no lo hiciera que tenia una niña de 9 meses y un niño de 9 años, que yo iría al Hospital las veces que fuera necesario, y él me hizo el favor de que me hicieran todo en pocos días, pero muchas horas de pruebas, algunas dolorosas, pero no me quejé, sólo quería ponerme bien. Y por lo menos ahora sabía que mis dolores tenían una causa. Yo le pregunté por la posibilidad de curarme, entonces aún no quería creer que jamás me curaría, le dije que me dijera posibles complicaciones, y él me contestó que mientras no tuviera SU diagnostico, no me diría nada, pero eso sí, que si hubiera ido antes de quedarme embarazada me habría desaconsejado el tener otro hijo, porque ahora lo que tenía, que él aún no le había puesto nombre, iba loco, descontrolado, y costaría mucho, “aletargarlo” y criar a un hijo iba a suponer un esfuerzo que no me convenía nada.

Me hice todo lo que me mandó, fueron días de horas en el Hospital, infinidad de pruebas, contrastes radiografías, Resonancias, Gamma grafías...cantidad de pruebas de las que nunca había oído hablar, visité sitios del Hospital que no sabia que existían… infinidad de analíticas…. todo urgente.

Cuando fui a por los resultados, sola como siempre, - excepto a algunas pruebas que me acompaño mi padre, porque me dijeron que no fuera sola-, el Reumatólogo se levantó de la mesa, me cogió la mano con mucha delicadeza, y me dijo que me sentara, que tenía una enfermedad Auto inmune que se llamaba ARTRITIS REUMATOIDE, que estaba muy avanzada, que podría afirmar que la padecía desde la infancia, y sobre todo que tenía que aceptar que en mi vida siempre habría dolor, y me dijo una frase que jamás he olvidado: TENDRÁ DIAS MALOS Y PEORES, PERO BUENOS, NINGUNO.

Me dio una medicación y al mes otra vez allí. Mejoré mucho, muchísimo, pero... tenía que quitarme la cortisona, poco a poco, las inyecciones que me ponían una a la semana, fueron reduciéndose hasta una al mes, me dijo que era igual que un drogadicto que me tenían que quitar la dosis poco a poco, y así hasta dejarlas solo para los “brotes”… ¿brotes? pregunté, porque la verdad no me dio muchas explicaciones de la enfermedad. Sí, me dijo, la enfermedad actúa con “brotes” o ataques, y la medicación que se le da es para evitar los brotes, que se espacien en el tiempo y la intensidad, no podemos pararlos, porque no sabemos lo que lo produce, por eso no tiene cura, sólo tratar de llevarlo lo mejor que se pueda para tener una mejor calidad de vida.

Me dio carta blanca para acudir el día que lo necesitara, sin tener consulta programada, y los primeros “brotes” siempre iba muy asustada, no podía andar, no podía moverme, sólo podía mover los ojos... pero como estaba sola y con unos niños que criar, iba para ponerme de “todo”.

Durante 8 años me sometí a 5 tratamientos experimentales, con mi aceptación, por si funcionaban... a mi no me funciono ninguno. Cada vez que fracasaba era una nueva decepción, unida a que la familia pensaba que ya estaba curada... nunca entendieron ni quisieron saber nada de lo que me pasaba.

Isabel con su hija

Criar a mi hija fue lo más doloroso que me pasó en esos años, no poder levantarla, no poder bañarla, no poder cambiarle los pañales, pero lo hacía, incluso con los dientes...me levantaba y preparaba la comida y la cena, porque sabía que a las 6 de la tarde ya no podría moverme.

Conforme mi hija fue creciendo, fui dejando de hacerle cosas, aprendió a vestirse muy pronto, a peinarse, a hacerse la cama, mi hijo ya era más mayor y también iba haciendo menos cosas, pero aún con todo, lo que hacía era más de lo que podía.

Alguna vez cuando iba al Hospital me decía el Reumatólogo: voy a ingresarla, para que descanse y pondré en la puerta “prohibido las visitas”. No, le decía yo, no lo haga.

Y así poco a poco, chutada de medicación a tope, fueron pasando los años, con un sentimiento de culpa... no quería que mi hija se sintiera diferente a los otros niños, y aún a costa de mi salud, la apunté a todo lo que quería, canto, baile, gimnasia, clases extra, que suponían un trabajo extra para mi, natación, piscina, parque… eso era de lo peor, íbamos al parque pero siempre nos íbamos las primeras, con ella llorando...pero es que no podía más.

Otra de las cosas que me duelen al recordarlas es que cuando la llevaba a la guardería, al ir a buscarla, todas las mamás llevaban a sus hijos en brazos, yo no podía cogerla, y entonces, aún me podía agachar, me ponía a su altura y la abrazaba, pero no la levantaba en brazos...y ella les decía a los niños: mi mamá no puede levantarme...

Ahora tiene 20 años y recuerda muchas veces lo que le gustaba que yo la cogiera en brazos cuando estábamos en el agua...allí no me pesaba y sólo quería que la llevara en brazos...

Fueron surgiendo más problemas por la AR, problemas de sequedad, úlceras en los ojos, problemas de corazón, deformidad en mis manos, rodillas, codos, pies, problemas para tragar, y una anemia que casi acaba conmigo, para la que necesité 18 goteros, y retirarme la regla a los 46 años, debido a una medicación y unas hemorragias que no tenían fin, infecciones varias...cada vez que tenía un nuevo problema de salud le decía a mi Reumatólogo: ¿por qué no me ha dicho que me podía pasar esto? Y él me contestaba: le pueden pasar muchas cosas, pero no se lo voy a decir, porque no sabemos si se producirán o no ni cuándo, cuando ocurran iremos tratándolos.

Así comprendí que la AR, no es “sólo” dolor y deformidad de los huesos, sino una enfermedad Auto inmune, grave y peligrosa.

Mis hijos fueron creciendo. Deberían decir ellos si mi enfermedad les ha “marcado”, a mi el no poder hacer más de lo que hice, sí.

Ahora tengo una preocupación con mi hija, sabemos que hay una predisposición genética a padecerla en las mujeres de la misma familia. Parece ser que en la familia de mi padre ha habido casos, pero antes ni había médicos, ni tenía nombre la enfermedad y la gente moría joven sin ponerle nombre a lo que le había matado. A mi hija le hacen pruebas de vez en cuando, hasta ahora, negativas, pero cada vez que me dice que tiene un dolor, que está cansada -que lo está-, tengo miedo. Sólo el tiempo nos dirá que pasará. Lo que tengo muy claro es que ella podrá tener un diagnostico precoz, que es esencial y que tiene la comprensión y todo el apoyo de su madre.

¿Cómo va mi AR?, va, que no es poco. Ya he aprendido a vivir con ella, sé que siempre estaremos juntas, unos días gana ella y otros yo, desde que la conozco y tiene nombre nos llevamos mejor, sé de lo que es capaz, y sólo me queda esperar a que no se “enfade” mucho conmigo. Mientras, yo trato de llevar una vida lo más “normal” posible en mi estado, renunciando a muchas cosas y disfrutando día a día, minuto a minuto de otras, de algunas, que si tuviera buena salud, pasarían desapercibidas. Así que por eso y por no tener algo muchísimo peor, siempre doy las GRACIAS.

ISABEL SEVILLA MORENO.

(La 1ª parte corresponde al post "La infancia de una niña que no sabía que estaba enferma". La 2ª parte a "Una madre con Artritis Reumatoide")