viernes, 11 de octubre de 2013

MANIFIESTO POR EL DÍA MUNDIAL DE LA ARTRITIS



Un año más, la Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide (AMARE) se suma a la conmemoración del Día Mundial de la Artritis el 12 de octubre.



En esta ocasión queremos hacer hincapié en el copago de los medicamentos que se dispensan de forma ambulatoria en los hospitales, por lo que ponemos de

MANIFIESTO

1.      Que el 30% de la población mundial puede padecer alguna forma de artritis, y que en nuestro país esta enfermedad afecta a más de 250.000 personas en España, sumando cada año 23.000 casos nuevos.

2.      Que la Resolución de 10 de septiembre de 2013, de la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, de modificar las condiciones de financiación de medicamentos incluidos en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud mediante la asignación de aportación del usuario, no hace más que agravar la situación iniciada por los recortes económicos sufridos en materia de salud.

3.      Que previamente no se ha informado a las comunidades autónomas, no se ha acordado en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, no se incluye de forma expresa en el Real Decreto 16/2012, ni se ha tenido en cuenta a los reumatólogos.

4.      Que esta medida adoptada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, por la cual los pacientes con enfermedades crónicas graves o dolencias de larga duración deberán pagar un 10% del coste de los medicamentos que se dispensan de forma ambulatoria  en los hospitales, afectará a un total de 90.000 personas en Andalucía y a entre 12.000 y 15.000 ciudadanos en la provincia de Málaga, entre ellos pacientes con Artritis Reumatoide, Psoriásica e Infantil.

5.      Que no se ha tenido en cuenta la situación sanitaria, económica, social y familiar de las personas incluidas en esta medida, que no podrán hacer frente al coste de su tratamiento, ya sea por escasez de recursos económicos, por el gran número de medicamentos que deben adquirir según su patología o por la existencia de varios miembros de la unidad familiar afectados por una enfermedad crónica.

6.      Que no se puede considerar que esta medida sea solidaria, disuasoria ni recaudatoria, ya que no se ayudará a los que cuentan con menos recursos, no se evitará el acopio de medicamentos, porque los fármacos que se dispensan de manera ambulatoria en los hospitales son los que necesita el paciente, y no supondrá grandes ingresos para el Estado, al no compensar la recaudación el coste que tendrá para los hospitales implementar las estructuras de cobro. En definitiva, con la implantación del copago en los hospitales no se alcanzarán los objetivos pretendidos: disuadir y recaudar. 

7.      Que como consecuencia se producirá un aumento de la morbilidad y la mortalidad, incidiendo en los sectores más desfavorecidos, aquellos que cuentan con escasos ingresos y graves problemas de salud, que podrían renunciar a su tratamiento ante la imposibilidad de asumir el copago.

8.      Que apoyamos la posición tomada por la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de no aplicar el copago en farmacia hospitalaria a partir del 1 de octubre y plantear un recurso de alzada, al considerarla “una medida que ataca a las personas más vulnerables y atenta contra la equidad del sistema”.

9.      Que supone un riesgo para la salud de los pacientes de la provincia de Málaga el aumento de la lista de espera quirúrgica y diagnóstica que alcanza ya los dos años, los elevados retrasos en las revisiones, el cierre de plantas en hospitales públicos, la masificación de las urgencias, la escasez de contrataciones o contratos de profesionales al 75%, el no cubrir las bajas o vacaciones de estos profesionales y el despido de médicos, enfermeras y auxiliares de enfermería; todas ellas medidas tomadas por el Servicio Andaluz de Salud.

10.  Que la paralización desde hace dos años de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, supone un deterioro significativo en la calidad de vida de las personas con Artritis, ya que no se dispone de medios suficientes para contratar a terceras personas que presten apoyo para su cuidado.


Málaga, 11 de octubre de 2013

martes, 1 de octubre de 2013

DÍA NACIONAL DE LA ARTRITIS



Hola amig@s,  ya estamos de nuevo en Octubre que, como sabemos, es el mes de la Artritis.

En AMARE, como cada año, ya tenemos todo listo para colocarnos en nuestras mesas y repartir información a todo el que quiera acercarse. Este año contamos con tres mesas más, añadidas a las que ya teníamos en años anteriores; una en c/ Larios, donde estará nuestra presidenta, otra en el Hospital Quirón y una más en el centro de salud de las Chapas. En total tendremos 11 mesas repartidas entre la capital y provincia.

También se están preparando las IX Jornadas Nacionales de Artritis Reumatoide, Psoriasica e Infantil, que tendrán lugar el próximo 26 de Octubre con las siguientes ponencias:

Importancia de la adherencia al tratamiento en AR”. Dra. Rosa Garcia Portales. Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Virgen de la Victoria.
Mano Reumática, ¿es útil su cirugía?” Dr. Miguel Cuadros Romero. Servicio de Cirugía, Ortopedia y Traumatología del Hospital Universitario Virgen de la Victoria.
Prevención de las Enfermedades Crónicas” Dr. Jose Ortega Domínguez. Vicepresidente 1º del Colegio de Médicos de Málaga, Medico de familia y Jefe del Servicio de Oncologia Medica del Hospital Quirón.


Y para el próximo 12 de Octubre día INTERNACIONAL de las enfermedades Reumáticas, se esta elaborando un manifiesto que naturalmente “denunciará el recopago

Sí, porque l@s enferm@s de Artritis, afrontamos el futuro con miedo e incertidumbre ante la amenaza de hacernos pagar además de lo que ya pagamos. El futuro lo vemos lleno de nubarrones, yo pensaba que la salud era un derecho universal, pero en España se ha convertido en un castigo. ¡¡ No es justo!! Aquí se defiende y se rescata “todo” menos la “salud”. Lo que de verdad pretenden es quitarnos de en medio, así también se ahorrarán nuestras pensiones y, aunque estamos en el siglo XXI, esto parece claramente un “exterminio”.

Siento terminar este post con estas palabras tan duras, los que me conocen saben que no son de mi estilo ¡¡Pero todo tiene un limite!! Y creo sinceramente que lo han sobrepasado.

Yo, de momento, puedo afrontar el primer copago, pero se me parte el alma con los que tienen que elegir entre comprar el pan o la leche o pagar en la farmacia ¡¡Qué triste!!

Ahora cuando vayamos al médico en vez de preguntar ¿Dr es grave lo mío? Preguntaremos ¿Dr cuánto me costará lo mío?

¡En fin! Como podéis ver ahora soy una Artrítica indignada, ¡¡¡Con lo malo que es esto para mi sistema inmune!!!Temiendo estoy que me de un brote!!

Termino con el lema de este año para el día Nacional de la Artritis:

Artritis: Conócela y Actúa”

Encarni Duran

viernes, 26 de julio de 2013

EL MOMENTO DEL PACIENTE

La verdad es que me siento muy desmotivada, han ocurrido varios acontecimientos que me han llevado a esta situación. No es el momento de contarlos, pero quiero que sepáis por qué no habéis tenido noticias mías en estos últimos meses.
Hoy quiero hablaros de otros temas, temas que me preocupan, que de verdad me hacen sentirme mal, mal e impotente.
En estos meses en los que no he escrito nada, no he dejado de leer y de empaparme de todo lo que nos concierne, y me preocupa de veras todo lo que he leído, sí, porque aunque no lo sepáis, con el resultado de los últimos estudios sobre la Artritis Reumatoide, lo que he sentido es soledad, soledad porque los estudios han demostrado que solo un 3% de los pacientes manejan bien su enfermedad, que el 50% abandona el tratamiento en los primeros meses “porque la cortisona los hincha” ¡¡¡Dios mío!!! ¿No te hincha más la Artritis? ¿Cómo podemos seguir con esta ignorancia? ¿Cuándo vamos a tomar conciencia de lo verdaderamente grave que es nuestra enfermedad?,
No creáis que me sorprende tanto. Hace 5 años que en AMARE ponemos mesas informativas en los hospitales, y aunque el tema sea distinto cada año, yo tengo la costumbre de preguntar a todos los que pasan por allí “¿Cuánto sabes de la Artritis?” Y la verdad es que todos los años salgo muy decepcionada de las respuestas – siempre son las mismas o muy parecidas “Ay, hija, yo tengo reuma, pero eso no tiene cura y además, que le vamos a hacer, es lo que me ha tocado…..”
O si no, esta que también es buena. “Yo tengo lo mismo que tú, pero esto es normal con los años” ¿No saben que la Artritis no tiene edad? ¿Qué la padecen incluso los lactantes?
Yo intento informarles, sacarles de su error, pero casi siempre me espetan “¿Qué vamos a hacer? Nos tenemos que aguantar”.
La verdad es que mi frustración aumenta con los años, yo nunca me he conformado, siempre he querido saber, y aunque no tenga cura, creo que tengo derecho a una buena calidad de vida.
Creo que ahora es momento del paciente, sí, ahora el trato con los médicos es totalmente diferente a cuando yo empecé con la enfermedad a principio de los 70, entonces los médicos eran seres inalcanzables, algunos incluso dictadores, parecía que el paciente no era más que un pobre inculto que no merecía ni siquiera una respuesta ¿Para qué? Si no lo comprendería….
Yo me he encontrado con alguno de este tipo, no digo todos, nunca hay que generalizar.
Recuerdo a un traumatólogo al que empecé a ver con 7 años, se ve que este señor o bien no quería atenderme o bien no sabía cómo hacerlo, lo cierto es que un buen día, yo ya tenía 13 años,  al verme entrar en la consulta, me dijo con muy malos modos “¡Otra vez aquí! ¿Cuándo te vas a enterar que lo tuyo no tiene cura? “Resígnate de una vez y agradécele a Dios si llegas de pie a los 20 años, pues tu destino es la silla de rueda” Que rabia me entro. Le dije (dentro de mi corta edad) “Procura no cruzarte conmigo en la calle, pues como te vea te tiro una piedra y el cojo lo serás tú”.
Esa rabia y las ganas de superarme, aparte de aprender mucho sobre mi enfermedad, han logrado que teniendo ya 51 años, aún siga de pie, no sé, pero para mí es un triunfo.
Ahora la situación es totalmente distinta, ahora los médicos son cercanos, amigables, interactúan con el paciente, se interesan por nuestra evolución, participan con nosotros en charlas, nos dan todas las explicaciones que pedimos e incluso fomentan el movimiento asociativo.
Por eso ahora que hemos ganado tanto terreno, me indigna la poca gana del paciente, el que sigan acomodados en su “Esto es lo que me ha tocado”.
¡Poneros las pilas, por favor! Un paciente informado, tiene una mejor respuesta de su enfermedad, sabe identificar los síntomas, acude mucho menos a urgencias. ¡En fin! Tiene mucha mejor calidad de vida.

Encarni Duran.

viernes, 5 de abril de 2013

Un paseo por algunos recuerdos

Como soy nueva en esto de los blogs y los post, voy a dejarme llevar un poco y escribir sin pensar demasiado. Poco a poco iré centrándome más en temas concretos.
Comenzar diciendo que soy enferma de artritis idiopática juvenil desde los 9 meses de edad y que pertenezco a la Asociación Sevillana de Pacientes con Artritis Reumatoide (ASEPAR).

Siendo sólo una niña aprendí el valor del esfuerzo casi sobrehumano, del “imperativo legal”, del SÍ porque si, sin más: Levantarme, asearme, vestirme y llegar a mi colegio que estaba a 30 metros de mi casa era un auténtico calvario. Lo único que sabía es que quería ir a clase. Muchas veces, eso suponía hasta una discusión con mi madre que no quería que fuese en esas condiciones, aunque, al final, terminaba apoyándome y ayudándome en todo, claro.

Cada paso que daba era tortuoso, mis articulaciones rígidas, inflamadas, ardiendo y con muchísimo dolor hacían que no me pudiera concentrar en otra cosa. Sin embargo, cada paso que daba pensaba, ya estoy llegando. Cuando, por fin, me sentaba (con mucho trabajo) en mi mesa, suspiraba aliviada. Aún recuerdo la mirada de todos mis compañeros, una mirada de no entender nada, pero la mirada de Doña Encarna, mi querida profesora, era de dolor compartido.

Días como esos no salía ni al recreo a jugar (qué digo a jugar, a ver cómo los demás jugaban!), me quedaba sola en clase.

Vaya si aprendí, los enfermos de artritis reumatoide aprendemos pronto el valor del esfuerzo, el valor de la imaginación, el valor del querer es poder…

Recuerdo mis 15-17 años con muchas dificultades físicas, para andar, para coger algo con mis manos inflamadas y doloridas (usaba férulas), para salir de marcha con mis amigas, para todo lo “normal” de una adolescente. Así que el día menos malo lo vivía intensamente, loca e intensamente. Sabía que tendría tiempo, más que suficiente, para abusar de la más absoluta cordura que, nuevamente, embarcándome en los libros perdería. Pues sí, aprendí bien el valor de estar sola cuando tus amigas están con chicos, riendo, bailando, y aún así, sacarle partido a mi “fiesta” particular.

En mi juventud aprendí lo que es sentir miedo al rechazo, lo que es el amor y el riesgo.
¿Podré trabajar sin que se den cuenta que, realmente, no puedo?, ¿Podría quererme alguien como yo soñaba e imaginaba?, ¿Podré tener hijos? Y si los tengo, ¿podré criarlos?  “Tengo miedo”, decía mi cabeza una y otra vez, “tengo mucho miedo”. Por aquel entonces todavía no me había dado cuenta que estaba siendo una persona muy afortunada.

Así que, a los 21 años, el amor llamó a mí puerta y, aunque quise convencerlo que se marchara, que le haría sufrir, al final dije SIIIIII. Un sí tan grande que diez meses después de casarme nació mi primer hijo y tres años después mi niña. Y es que el amor no entiende de enfermedades, de deformaciones físicas, de incapacidades.
Necesitaré varios post para hablar de esta etapa.

Recuerdo que, aunque, tenía épocas de mayor o menor actividad pero dentro de no estar bien nunca y a dosis “masivas” de tratamientos muy agresivos, continuaba mi caminar con ilusión y voluntad. Trabajaba siempre que podía. Recuerdo un año que trabajé en la tesorería de la seguridad social, no había ascensor y yo trabajaba en la primera planta. Contaba cada escalón, cada paso (como cuando iba al cole) hasta sentarme en mi mesa y programaba cuando tenía que levantarme (para ir al servicio, a desayunar, a lo que fuera) para diez ó quince minutos antes ir intentando mover mis piernas, mis rodillas. Trataba que nadie se diera cuenta de lo que me costaba. ¡¡Vaya si valoré lo que es ganarse el sueldo!!

Luego vino la etapa de las intervenciones quirúrgicas.
Recuerdo, hospitalizada de mi segunda cadera, tenía pánico, no quería volver a operarme, pasé mucho con la primera. El dolor, la rehabilitación, mis dos hijos pequeños…Lloraba por el pasillo de la planta de traumatología del hospital el día antes de la intervención y mi compañera de habitación paseó conmigo. Ella dijo…, “no te operes, si tienes tanto miedo no te operes”. La miré a los ojos y le dije: ¿tú y yo tenemos elección? Me abrazó y confié en que todo saldría bien y que lucharía con todas mis fuerzas para estar pronto con mis niños en casa.
 Los enfermos de artritis tenemos que confiar, que arriesgar, que luchar continuamente.
También necesitaré varios post para hablar de estos momentos.

Y resumiendo bastante, llegó a mi vida (sobre 1.996) la época de encontrar personas muy especiales a través de asociaciones y organizaciones de pacientes en las que sientes que ellos y tú son una sola persona, que hablamos el mismo idioma (gesticular, verbal, no verbal, emocional). Una sincronización a todos los niveles perfecta. Es diferente a tu familia, a tus amigos, es una conexión especial, como indico. Me han aportado y aportan tanto…

Recuerdo al Dr. Navarro que me dice un día “Apúntate a ASEPAR, puedes ayudar mucho allí”. Pues fue al contrario, Dr. Navarro, vaya si aportaron cosas positivas a mi vida. ¡ Qué cierto es que aprende más el que enseña que el que está allí para aprender !
Me volqué del todo en el movimiento asociativo, me atrapó tanta calidad humana, tantas sonrisas cómplices.

Llevo un tiempo, por motivos de trabajo, menos activa, en ese sentido, pero sin marcharme nunca del todo. No podría, es parte de mí y me apasiona ese dar y recibir mutuo, esa empatía, ese apoyo imprescindible, ese saber que no estás solo y esa cercanía, también, con los profesionales que, de un modo desinteresado, nos aportan mucho más que una asistencia sanitaria en consulta. Disfruto mucho en todas las actividades, jornadas, seminarios, congresos y otros que hacen que para nosotros sean momentos especiales.

Me siento una persona muy afortunada y siento que la vida, muchas veces, me ha dado, me está dando, más de lo que he imaginado.

A mis padres y hermana
A mis hijos
A todos mis compañeros de AR
Y a todas las asociaciones, profesionales y organizaciones que caminan junto a los enfermos crónicos,

Mª Ángeles Fernández

lunes, 18 de marzo de 2013

LO COMPLICADO DE LIDIAR CON LAS ENFERMEDADES AUTOINMUNES

Sí, amigos, esto es muy difícil, no tenemos bastante con luchar contra los síntomas de nuestra enfermedad, sino que además hemos de luchar contra nuestros sentimientos.
Sí, habéis leído bien, nuestros sentimientos o estados de ánimos pueden influir mucho en nuestra enfermedad, yo ahora lo sé y estoy convencida de ello, pero no podéis imaginar lo que me costó aceptarlo y asumirlo.
Al principio de mi diagnóstico, mi primera reacción fue como en casi todos los casos, no creérmelo, o no asumirlo. ¿Cómo yo, con tan pocos años, tenía una enfermedad de viejos? (Como algunos de los que me siguen en este blog, ya sabéis, que estoy enferma desde los 7 años y diagnosticada desde los 16) y por lo tanto con esa edad ¿Quién sabe nada, ni asume nada de todo eso?
Pasaron muchos años y muchas adversidades hasta que escuché por primera vez la palabra “enfermedad autoinmune” Esto fue un choque muy grande para mí, sí, porque ocurrió todo cuando además de enfrentarme a mi baja definitiva por incapacidad, en la que me dieron la calificación de “gran invalidez “También  estaba dentro de una gran “depresión” La primera de mi vida (después vendrían muchas más) Pero fue en esta primera cuando mi psicólogo me dijo lo que era una enfermedad autoinmune, me dijo que yo, y solamente yo, era la responsable de su curso, que según mi actitud podría cambiar el curso de la misma…… Yo alucinaba… ¿Pero que dice este señor? ¿Qué yo me causo los brotes?.... No, yo no me causo los brotes, (me explico el psicólogo) lo que ocurre es que la enfermedad se influencia mucho con mi estado de ánimo o con las distintas adversidades que me ocurran, me puso un ejemplo….Me dijo- Observa como cada vez que tienes un problema grande, de familia o de cualquier tipo que a ti te afecte y no sepas como solucionar Veras como al poco tiempo te aparece un brote-. Lo comprobé ¡y era cierto! Justo después de algún problema de tipo afectivo, al mes o mes y medio después aparecía un brote de mi dichosa enfermedad.
Otro ejemplo, era cuando tenía alguna de mis muchas afecciones de garganta, a todas las personas que yo conocía (sanas) les mandaban un tratamiento normal, a mí no, a mí me lo mandaban de caballo, un día le pregunte al médico- ¿Por qué me pones un tratamiento tan agresivo? Y él me contesto- Tengo que engañar a tus defensas, en otras personas, el tratamiento casi no sería necesario, pero en tu caso, una simple faringitis, tu sistema inmunológico lo toma como una agresión personal y como no está equilibrado “sino que está loco” en vez de defenderte te ataca, por lo tanto, antes de que se dé cuenta tenemos que atajarlo, aunque sea de esta manera tan brutal-.
Así que, amigos, ¿comprendéis ahora el título de este post?
Estoy segura de que todos los que, como yo, padecéis una enfermedad autoinmune, lo sabréis de sobra, pero también sé que es muy difícil de asimilar y de cogerla por las riendas y manejarla. Porque como ya os cuento en el párrafo anterior. ¿Cómo hacemos para no tener problemas o situaciones difíciles de solucionar? ¿Cómo podemos escapar de estas situaciones que nos pone la vida, al igual que al resto de los mortales?
Podemos aprender a ser positivos, con ayuda de psicólogos, sí, ellos nos enseñan, pero ellos no están ahí cuando no sabemos cómo salir del embrollo,  ¿Entonces qué hacemos?
La verdad es que después de tantos años, aun no lo sé, y por eso mismo nunca dejo de temer una nueva recaída.
De mi Artritis sé casi tanto como un experto en la enfermedad, pero….. A mi mente….A esta cabecita loca que tengo, por más que estemos juntas de toda la vida, ¡nunca llegaré a conocerla!

Encarni Duran

lunes, 11 de febrero de 2013

CARTA A LA NORMALIDAD (UN CANTO A LA VIDA)

Normalidad, sí, es lo que intento transmitir con mis comentarios y mis post a un grupo de personas a las que la vida les y nos ha marcado con una enfermedad autoinmune. Muchos de vosotros no sabéis lo que es eso, ni os habéis parado a querer saber, no va con vosotros, y lo entiendo y lo respeto, pero a otros muchos nos ha “tocado” vivirla en nuestro propio cuerpo y aprender de lo vivido.

Una enfermedad Autoinmune -hay muchas- a grandes rasgos, por definirla con sencillez si se puede hacer algo con una enfermedad crónica, degenerativa, agresiva, dolorosa, incapacitante, peligrosa y muchas otras cosas más, sería que nuestro organismo se vuelve “loco” y nos ataca a nosotros mismos, cree que nosotros somos su “enemigo” y no tiene piedad con nosotros.

La que yo padezco es la AR (Artritis Reumatoide), por eso hablo más de ella, pero tengo amigas y familia, con otro tipo de Artritis y con otro nombre, pero son Autoinmunes, cada una es distinta, cada organismo reacciona de una forma. Por eso tanto los tratamientos como el desarrollo en único, pero con muchas cosas en común.

Quiero contar mi experiencia, una parte pequeña de ella, porque más de 50 años es difícil resumirlos en una carta, pero ahí va:

Todos tenemos un tiempo de negación de la enfermedad, y ese tiempo es terrible. Tratas de ocultarlo, y te haces más daño, lo ocultas a tu entorno, en mi caso porque no tuve ninguna ayuda ni comprensión, al trabajo porque tienes miedo de perderlo, a los amigos porque sabes que si lo dices, quizá no te entiendan, “cómo vas a estar tan mal, si tienes buena cara, si sigues pintándote la raya del ojo, queriendo aparentar la normalidad que ya no tienes”. No quieres dar pena, eso no, nunca. No quieres que te compadezcan...

Tienes tantos miedos... que cómo describirlos. Solo quiénes los hemos y los estamos padeciendo los conocemos.


También pasas por un periodo más o menos largo, en mi caso fueron 9 años, que es fácil escribirlo pero pasarlos... hasta que le pusieron nombre y apellidos y ese tiempo no se lo puedo desear a nadie...

Alguien, con una completa ignorancia hizo ayer unos comentarios despectivos a los enfermos y al por qué hablamos tanto de las enfermedades. Los grupos de auto apoyo son imprescindibles en muchas patologías, sin ellos la gente no saldría del pozo en el que están sumidos.

Para mí, entrar en Facebook y encontrar a Reme y Encarni, Presidenta y Secretaria de la Asociación de Amare en Málaga, fue una grandísima suerte, empecé hablar con ellas, ver qué ponían en sus muros, mensajes de apoyo de comprensión, empecé a través de ellas a conocer a muchas otras mujeres, digo, mujeres, porque no tengo en mi muro a nadie más que a dos maridos que sus mujeres la sufren, y me sentí tan acompañada, tan bien, tan comprendida. Dejé de sentirme “rara” empecé a hablar de la AR, con naturalidad, empecé a hablar de mis malos días, de mis dolores, de mi malestar, de mis miedos, y todas me entendían, porque ellas también los tenían o los habían tenidos. Hicimos una red, que a los que no tenemos una Asociación en nuestra Ciudad o en muchos pueblos -entonces yo vivía en uno- nos hizo -al menos a mí me hizo- no sentirme tan sola ante la enfermedad. Poco a poco fui haciendo más relaciones y conocí a Ana, quién se ha convertido en la familia que eliges, en una hermana no sólo de enfermedad y dolor, si no de alegrías, confidencias y cariño.

Nuestras familias se han conocido, compartimos días en su casa y en la mía. Tenemos conversaciones diarias, y no hablamos de la enfermedad, porque le hemos dado NORMALIDAD, tenemos que vivir con ella, y así lo hacemos, lo mejor que podemos. Llevamos la vida como viene, unos días malos y otros no tan malos, unos días terribles y otros, pocos, pero los tenemos, maravillosos. También es que nos conformamos con poco, porque no tenemos mucho. He hecho amigas de enfermedad del otro lado del Mundo y diariamente, aún a pesar de las horas de diferencia en mi muro y en los suyos o por privados, sabemos de unas y de otras.

He dejado de necesitar medicación para la depresión, gracias a vosotras, a mi querida cuadrilla de Artríticas, a las que todos los días a primera hora va dedicado mi primer post de la mañana. Gracias, gracias y gracias, nunca os agradeceré bastante el apoyo recibido aún en la distancia geográfica. A través de la Asociación, Encarni, me dijo que escribiera en un periódico digital y eso ha sido otra magnifica plataforma para dar voz a tantos y tantos enfermos, para mí ha sido una terapia, volver atrás, a mi infancia y poco a poco recordar cómo me sentí enferma, recordar los duros y bellos años de criar a mis hijos, teniendo que llevar todo sola, y sin poder quejarme... y todos los mensajes que he recibido, muchos privados, dándome las gracias por hablar, por darle voz a tantos enfermos que no la tienen, porque se sienten identificados con mis vivencias, porque ellos las padecen, eso para mí no tiene precio. Guardo sus contestaciones como la “recompensa” a tantos años de silencio e incomprensión.

No quiero entrar en los medicamentos que tenemos para tratarnos, no hay muchos, son personalizados, pero para los paganos que además son los que se atreven a decir: qué pesados, no será para tanto, porque tienen que dar la vara con sus enfermedades y más cosas que he oído y leído, deciros que no hay una sola medicación que nos cure, todo es PALIATIVO, retrasa los efectos, pero no nos cura. Puedes incluso ir a la Clínica del dolor, como yo he ido, y te dan una mediación en parches. No quiero ponerle nombre pero te anula, no tienes dolor, o menos, pero no puedes moverte.  Al menos, en mi caso, no lo toleraba, todo era sentirme mal no, peor.

También en estos años pasados me sometí a 4 tratamientos experimentales, ¿tenía miedo? Mucho, muchísimo, pero tenía tanta necesidad de sentirme mejor de poder recuperar mi vida que no me importó, tenía que criar a mis hijos y quería verlos hacerse mayores, y me los suministraron, con muchas pruebas y mucho control. Ninguno dio resultado...más frustración...pero a seguir, nunca he pensado tirar la toalla.

Luego vinieron tiempos que la enfermedad, al menos la mía, que se cursa con inflamación de las articulaciones, que ya fue evidente, la gente cuando se daba cuenta, me decía: “qué mano llevas, ¡te has dado un golpe?” Como decirles que no, que esa misma inflamación la tengo en el 80% de mis articulaciones, que poco a poco, han ido enfermando en los pulmones, y por eso hasta el respirar me duele, en el corazón, ahí el gran riesgo que tenemos de padecer una enfermedad cardíaca, que también tengo una anemia para la cual hace años, muchos antes de lo que es normal, tuvieron que retirarme la regla, porque las hemorragias ponían en peligro mi vida. Todo ello unido al porcentaje elevado de poder desarrollar un cáncer de los ganglios linfáticos, debido a nuestro deterioro en el sistema autoinmune.
´
Los biológicos que me ponían, inyecciones subcutáneas al principio, y luego goteros que te inyectan en tus venas durante horas, mes tras mes, - bueno en mi caso cada 40 días-, tratamientos para los cuales tienes que firmar un papel, asumiendo tú la responsabilidad del resultado del tratamiento... en el que pone que una infección puede causarte la muerte. Los firmas, te pones en la camilla y unos rezan otros recurrirán a otras cosas, pero todos tenemos un miedo terrible, pero asumimos los riesgos, porque la vida es riesgo y si la nuestra nos ha tocado vivirla enfermos, pues adelante.

Cuando empiezas a sentirte mal, muy mal, a tener infecciones de cualquier tipo, un resfriado, una neumonía, un pequeño corte con un papel, como me decía una amiga de enfermedad, que derivaba en una infección tremenda en la mano...una varicela que casi estuvo a punto de costare la vida a otra, y tú sigues pensando cada vez que te pones otro, que no me toque a mí...porque todas lo pensamos y quién no lo piense, mejor para ella, pero es que no es consciente del riesgo, yo prefiero saberlo.

Cuando el tratamiento te hace enfermar, como en mi caso, me produce una anemia que casi me mata, literalmente, cuando necesito 18 goteros de sangre, cuando después de pasar la gravedad el propio Hematólogo me dice que se asustó al verme y que no sabía si iba a poder remontarlo...pero que todo había salido bien. Entonces te preguntas muchas cosas, pero no tienes respuesta para ninguna.

Cuando una infección hace que se caigan tus dientes. Cuando no tiene defensas y te dicen que no puedes ir a un sitio cerrado, a un cine, a un bar, a un gimnasio, a un centro comercial, a un biblioteca, que no puedes usar libros prestados, que tienes que salir a la calle y tomar el aire y el sol y el frío, y que ya iras recuperando... pero tienes que seguir viviendo. El miedo no quiero que no me deje vivir, sigo entrando a las tiendas a comprar, tengo que hacerlo, voy al Hospital, ahora con mascarilla, cuando ha estado mi madre en el Hospital el médico me dijo que me fuera de allí, que ni se me ocurriera ir. ¿Cómo no ir? Fui y cogí un virus que me costó quitarme de encima. Que ni me acuerdo, bueno si me acuerdo pero no lo quiero escribir.

Luego ingresaron a mi hija, ¿cómo no estar a su lado? la pusieron en una habitación sola, pero mis idas y venidas era con mascarilla y miedo, pero tenía que ir. En la vida tienes que asumir riesgos, todos los asumimos pero algunos más.

Cuando la enfermedad te cambia el humor, la forma de vestir, porque no puedes vestirte como antes, tus zapatos, porque tus pies se deforman, tu pelo, porque no puedes peinarte como antes... y necesitas ayuda muchos días para todo, sentir que tienen que acompañarte al baño, abrirte una botella, ayudarte a sentarte a levantarte a acostarte, a vestirte, a tantas cosas... aparentemente normales y que tú no puedes hacer.

Cuando tus mucosas se secan tanto que necesitas medicación, te producen infecciones, picores, problemas de piel, se inflaman tus cuerdas vocales, no tienes voz, se inflama tu garganta y no puedes tragar ni casi respirar. Cuando se inflama tu mandíbula, no puedes abrir la boca, no puedes masticar, tienes que tomar todos los alimentos licuados...tantas y tantas cosas. Cuando tus ojos se secan y necesitas colirios diariamente, tu piel tiene que estar tapada hasta en verano, tienes que huir del sol y un largo etc, de precauciones que para cualquiera pasan desapercibidas pero para nosotros son un "calvario".

Cuando un simple viaje, una comida fuera de casa, supone una estrategia de cambio de horarios de medicación, paradas para descansar, todo un esfuerzo necesario en el que tienen que acompañarte los que están a tu lado, por eso, sales tan poco, por eso en nuestra vida pasas tantas horas y días entre las cuatro paredes de nuestra casa, con una limitada vida social.

Tampoco he hablado del trabajo, trabajo que no podemos desarrollar, con lo que eso significa para la autoestima y también económicamente.

Podía seguir, pero esto es un canto a la Vida, a la Vida con enfermedad pero vida.

Hay otra cosa que no quiero dejar de escribir. En la Asociación, por teléfono, me han dicho que hay abuelas, madres e hijas que están juntas allí porque están enfermas las tres generaciones.

Otro grandísimo miedo, y ese sí que es difícil de plasmar en un escrito, es el miedo a que tus hijos enfermen. Tengo un hijo sano, y una hija de 20 años que ya lleva varios años sintiendo que no está bien... y ahora desde hace unos meses, después de una operación y un ingreso hospitalario, vamos de prueba en prueba. Tiene nombre pero le faltan los apellidos... a su enfermedad. Cuando la veo tirada en la cama sin fuerzas para levantarse, cuando me dice que le duele la cadera o un pie tanto que no puede ir andando a clase, cuando siento su desesperación, oigo sus llantos y conozco sus miedos... cuando todo esto ocurre, mi enfermedad no importa, sólo quiero que me acompañe un poco de salud para poderla ayudarla, quiero ser el espejo en el que se mire ella y me vea siempre ilusionada con algo, cualquier cosa me hace feliz, no puedo ni quiero que la enfermedad me quite también la ilusión, nunca dejaré que me la quite, eso no.

Ahora tenemos cita con mi Reumatólogo para ella. Ya tengo encima la certeza tantos años callada pero siempre temida que, ella, mi hija, haya heredado no sé si mi AR o alguna otra, pero sé que le quedan por delante muchos días de pruebas, impotencia y aceptación. Ahora mi dolor no es doble, es incuantificable. El dolor que te produce ver a un hijo enfermo no tiene medida, pero no bajaremos la guardia, no dejaré que se hunda. Todo es un proceso y ella acaba de empezar, poco a poco iremos recorriendo el camino. Una cosa que a ella nunca le faltará será el apoyo y la comprensión, su época de negación ya ha empezado, pero también sé que es ella y sólo ella la que decidirá hablar, contar y decidir aceptar lo inevitable.

Muchas de vosotras me decís que soy un ejemplo a seguir, no soy ejemplo de nada, sólo soy una mujer, madre, esposa, hija, que vive con una enfermedad crónica, que ahora, hace unos meses tenía la posibilidad e ilusión que me operaran de una rodilla que dos años de trabajo de pie y una caída han dejado desecha... pero que no puede ser, me dijeron que si me operan no podré volver a andar, que tendré que ir en silla de ruedas. Así que a seguir, andando el día que puedo y el día que no también, con voluntad y con bastón y muchos, muchos días, con el brazo de Antonio, mi marido, mi gran apoyo. Como dice mi primo, también enfermo, tiene que ser con voluntad, porque ganas tenemos muy pocas... o ninguna.

Esto va dirigido a todas aquellas personas que nos critican porque hablamos de nuestra enfermedad. Oigan, hablamos de lo que queremos, por eso lo hago en mi muro, y ustedes tienen la oportunidad de leerlo o no, pero no de criticarlo, están en su derecho pero el mío, el nuestro, es decirlo si queremos, y yo quiero. Y otras muchas personas también lo dicen en privado, lo comprendo y lo entiendo y respeto pero jamás lo criticaré. Ayer leía un trabajo (ARTRITIS, DOLOR Y CORAJE), magníficamente hecho por Anita, hija de Ana, y le di las gracias por el estupendo trabajo sobre la Artritis que ha presentado y me contestó: ahora por lo menos cinco personas más conocen la enfermedad, los tres del Tribunal y dos compañeras que estaban escuchando, pues eso, más voces, más NORMARLIDAD.

Salud compañeras de enfermedad y a los que la tenéis que la conservéis mucho tiempo, y si enfermáis, que no sea de algo tan difícil de llevar como lo que nos ha tocado a algunas de nosotras.

Una enfermedad Autoinmune.


Isabel Sevilla Moreno.