Videochat sobre psoriasis, martes día 9 a las 13:30 con @accionpsoriasis y la dermatóloga M.T. Gutiérrez #preguntapsoriasis

La escuela de pacientes, en colaboración con la aociación Acción Psoriasis, organiza para el martes día 9, alas 13:30, un videochat sobre Psoriasis con la dermatóloga María Teresa Gutiérrez Salmerón.

La Dra Gutiérrez Salmerón es profesora Titular de la Universidad de Granada, del Departamento de Medicina en dermatología médico-quirúrgica. Además es Vocal de la Junta Directiva de la Academia Española de Dermatología, miembro de la Academia Americana y Europea de Dermatología y miembro del Colegio Ibero-Latino-Americano de Dermatología. Ella es tutora de médicos residentes y autora de numerosas publicaciones. Ha sido Médico Adjunto del Departamento de Dermatología Médico Quirúrgica y Venereología del Hospital Clínico Universitario San Cecilio de la Facultad de Medicina de Granada desde junio de 1975 hasta Junio del 2013

 

Esta actividad la hacemos en colaboración con Acción Psoriasis es una asociación muy activa, con muchas actividades y muy profesional. En estos momentos están realizando actividades en las diferentes provincias andaluzas.

Hace unoas semanas, Celia Marín en el blog pacienteApaciente nos explicaba que:

1. En España alrededor de 1.300.000 personas padecemos psoriasis y al menos 200.000 artritis psoriásica, una comorbilidad de esta enfermedad que nos preocupa especialmente porque si no se detecta de forma precoz produce una grave incapacidad de efectos irreversibles en nuestras articulaciones. 
2. La afectación en la piel, en las articulaciones, las enfermedades asociadas, el deterioro psicológico y el grave impacto en la calidad de vida de los pacientes en aspectos tan relevantes como el económico, social o laboral centran nuestras reivindicaciones.
3. Los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica trabajamos para que el sistema sanitario y la sociedad en general den respuesta a nuestras necesidades de atención y tratamiento eliminando las barreras existentes que dificultan un efectivo cumplimiento de nuestro derecho a la salud.
4.  Tienen un nuevo espacio web www.artritispsoriasica.org que espera ser un recurso más para pacientes y especialistas, nuestra revista Psoriasi totalmente renovada y diversas campañas de concienciación que nos ocuparán varias semanas. 
5. Y que desde Acción Psoriasis continuan trabajando desde la colaboración para construir ese futuro en el que algún día los pacientes de psoriasis podamos disfrutar de una vida plena libres del estigma.

 
Esperamos vuestras preguntas en este blog en sus comentarios o en twitter con el hastag #preguntapsoriasis

EMBARAZO DE UNA ARTRÍTICA (PARTE I)

Antes de comenzar a contaros mi experiencia del embarazo, empezaré presentándome. Soy una malagueña de 31 años, mi nombre es Clara, padezco Artritis Reumatoide desde los 8 años de edad y soy miembro de la Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide (AMARE) desde 2008, ya que considero que el asociacionismo es fundamental para luchar por los derechos de las personas con discapacidad y, por tanto, alcanzar tus metas.

Nunca pensé que podría conseguir gran parte de mis sueños durante la adolescencia, a causa de mi enfermedad, estos sueños eran principalmente:

1.- Estudiar Magisterio por las especialidades de Educación Especial y después de Primaria, cosa que logre en el 2006.

2.- Y ser madre, mi sueño más deseado. Hoy espero a que llegue Agosto para poder abrazar a mi hijo, Javier.

Como sabéis las personas que padecemos esta dichosa enfermedad, es degenerativa, hace que parezcamos más jóvenes y nos provoca falta de peso constante .Estas son algunas de las causas por las que yo creía que no podría ser “mamá” , pero para alegría de mi marido y mía :¡Lo hemos conseguido!.

A pesar de la  alegría que teníamos y seguimos teniendo, nos empezaron a surgir muchas dudas y temores, como pueden ser las reacciones que provocaría en mi cuerpo y los posibles problemas que pudiera acarrear el feto durante los nueve meses, por no hablar de una  posible discapacidad. Estas son algunas de las causas por las que las personas que padecemos Artritis, cuando quedamos embarazadas .Este es de alto riesgo. Por ello el embarazo lo tiene  llevar un equipo de ginecología y obstetricia, en mi caso es el Hospital Materno Infantil de Málaga, al cual le estoy muy agradecida por cómo están llevando mi caso.

Estas dudas han ido disminuyendo a lo largo de los siete meses que llevo de embarazo,y es más, para mi sorpresa me encuentro mejor que nunca, con una energía y vitalidad que  nunca, me hubiera imaginado, ni si quiera he tenido vómitos, mareos o asco a la comida, tan solo los pies y piernas hinchados.

En el caso de los niños,  pueden padecer diferentes problemas cardiacos, problemas que se pueden detectar con una ecocardiografía fetal ( en el caso de un niño y si fuera niña puede padecer artritis también ) .Afortunadamente va todo  muy bien y como decimos en mi familia  “ Javier , viene pisando fuerte” ,pesa ya más de kilo y medio y yo he engordado ¡once kilos!.

Con este pequeño artículo, he pretendido animar a todas las mujeres que padecen esta enfermedad, a ser madres si lo desean. Como habéis podido comprobar  TIENE SUS RIESGOS.

                                                                            Clara Jiménez Yanguas. Málaga 2 de Julio del 2014

Socia de la Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide (AMARE)

Videochat sobre el abordaje del #dolor, con el médico del deporte Carlos de Teresa #preguntadolor, martes 28, a las 13.00

El dolor, especialmente el dolor crónico, es un problema de salud que afecta a la calidad de vida de numerosas personas. Unas veces el dolor puede ser difuso. Otras, por el contrario, hallarse localizado en una parte concreta de nuestro organismo. Al mismo tiempo, puede aparecer como consecuencia de una enfermedad, un accidente, una infección o cualquier otro tipo de trastorno. Desde una definición positiva, el dolor es descrito por la Sociedad del Impacto del Dolor como >“una experiencia sensorial y emocional desagradable asociada con un daño tisular (de los tejidos) real o potencial, o descrita en términos de tal daño.”>

El dolor, a diferencia de otros problemas de salud, tiene un importante impacto en el día a día de quien lo padece y, en ocasiones, puede constituir no solo un síntoma sino una enfermedad en sí misma. Siendo una de las principales causas de consulta médica, el dolor crónico puede causar un impacto negativo en el plano físico, psico-emocional, personal, familiar, laboral, social y económico de la persona afectada y de su entorno. Como experiencia subjetiva, no siempre es fácil de medir y comunicar. De ahí la importancia de destacar el papel activo de las personas que lo sufren a la hora de adquirir nuevos conocimientos sobre el dolor y poner en práctica hábitos de vida saludables.

Con el Especialista en Medicina de la Educación Física y el Deporte Carlos de Teresa queremos abordar el tema del dolor, para aprender a cuidarse mejor. Carlos de Teresa es Director Científico del Instituto Médico de Ejercicio Saludable, es asesor médico del Centro Andaluz de Medicina del Deporte, centro sanitario público integrado en la Consejería de Cultura y Deporte creado con el fin de atender al deportista de alta competición, promocionar la actividad física como vehículo de salud y desarrollar programas de investigación en el campo de la medicina. Carlos es médico por la Universidad de Granada, investigador, vocal de la Junta de Gobierno de la Federación Española de Medicina del Deporte, investigador, entre muchos cargos que ostenta. Queremos saber si 1. ¿Me va a durar siempre?, 2. ¿Cuál es el mejor tratamiento para el dolor?, 3. ¿Va a cambiar mi vida con el dolor?, 4. ¿Cómo pueden la alimentación ayudarte a manejar el dolor? ¿Y la actividad física? o 5. ¿Cómo mejorar mi bienestar psico-emocional? Para ello, necesitamos que nos hagáis llegar vuestras preguntas #preguntadolor que Carlos de Teresa reponderá el martes, 28 de octubre a las 13:00

MANIFIESTO POR EL DÍA MUNDIAL DE LA #ARTRITIS

Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Artritis Reumatoide el 12 de
octubre, la Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide (AMARE) desea poner de
MANIFIESTO

1. Que la Artritis (reumatoide, Psoriásica, idiopática juvenil y espondiloartritis) afecta en
España a entre el 0,5% y el 1% de la población, es decir, a más de 250.000 personas.

2. Que el 84% de las personas que padecen Artritis se encuentra con dificultades para
acceder a los tratamientos, consecuencia derivada de los recortes establecidos por el
Gobierno.

3. Que es fundamental abogar por la detección temprana y el acceso al tratamiento a
aquellas personas que lo necesitan, con el fin de minimizar los efectos de la
enfermedad.

4. Que en situaciones de urgencia, los pacientes con Artritis sean atendidos por personal
con conocimientos sobre enfermedades autoinmunes.

5. Que sigue existiendo un déficit de reumatólogos en Málaga, situación que se ve
agravada en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Victoria, donde únicamente
se cuenta con 3 de estos especialistas y las listas de espera pueden prolongarse en el
tiempo hasta dos años.

6. Que se hace necesario fomentar la figura del paciente activo, como aquel que se
informa sobre su enfermedad, se responsabiliza sobre su autocuidado y colabora con los
profesionales sanitarios, lo que redunda en un sistema sanitario más eficaz.

El dolor

Hace unos días, ordenando un poco mis papeles, me encontré con unos de una charla a la que acudí sobre el dolor “Neuropatico” y como precisamente en estos momentos me encuentro con muchos dolores....... Me pregunté: ¿Cuántos tipos de dolor he soportado? ¿Cuántos más seré capaz de aguantar?

Según el folleto el dolor Neuropático es un tipo de dolor crónico que se produce por el daño o lesión de los nervios que sienten el dolor o de las partes del sistema nervioso que transmiten las señales dolorosas como la espina dorsal o el cerebro. El dolor neuropático no tiene función protectora y debe diagnosticarse y tratarse correctamente.

Existe un gran numero de enfermedades que pueden dañar los nervios periféricos o las raíces nerviosas y derivar en un dolor neuropático , entre ellas muchas de las llamadas ENFERMEDADES REUMÁTICAS, la DIABETES, diversos tipos de CÁNCER, etc. Esto explica el elevado número de personas que se ven afectadas por este tipo de dolor.

Se calcula que en España cerca de 2,5 millones de personas padecen dolor neuropático y que el proceso hasta conseguir el diagnostico adecuado llega a una media de 19 meses, con todo el sufrimiento que ello acarrea.

Hasta donde me alcanza la memoria, siempre me recuerdo con algún dolor, el primero que recuerdo es el de garganta, con 7 años la ingle o cadera, además de las rodillas, con 9 el codo (uno de los mas desagradables) y a partir de ahí ya son innumerables los huesos que me dolían, pues mi Artritis comenzó a sumar y sumar......

Además también he tenido otros más comunes pero no por ello menos desagradables, dolor de muelas, de oídos, de riñón, una fisura en el tobillo, de ovarios (los últimos 4 años de mi regla fueron horribles, de tirarme al suelo)

Y como todo el mundo también he sufrido los dolores del alma, que te dejan tan marcada como los otros o más, porque los dolores de tu enfermedad es como que los asimilas mejor, ya forman parte de tu día a día, pero los del alma como no los esperas....

El dolor de una pérdida, el dolor de un desamor, el dolor de un desengaño, el dolor de una traición , el dolor de sentirte incomprendido y el dolor de que no entiendan tu dolor.

Todos esos dolores lo he sentido yo. La gente te dice: “el dolor te hace mas fuerte”. No es cierto, el dolor te debilita y te acobarda.

En estas ultimas semanas estoy padeciendo dolores de todo tipo, quizás sea culpa mía pues he esperado demasiado, ya me he puesto la primera dosis de mi tratamiento y en unos días me pondré la segunda, espero que haga un efecto rápido y dejar ya de sentir tanto dolor, pues me duelen huesos que ni sabia que los tenia.

Quiero volver a ser la misma Encarni optimista y llena de planes que casi siempre esta planeando algún viaje o comprando entradas para un musical, la que cocina, que va de compras, (ahora he tenido que dejar hasta mis clases de baile)

¡¡¡El dolor que no me deja ser yo!!!

Llevadme, por piedad, a donde el vértigo con la razón me arranque la memoria.

¡Por piedad! ¡Tengo miedo de quedarme con mi dolor a solas!

Gustavo Adolfo Becquer.

                                                                              

Encarni Duran

Secretaria de AMARE.

Mi artritis y mis miedos

Los miedos que no me dejan, los miedos que siempre están acechándome.

¿Qué hago con ellos? Sí, porque podemos ser unas enfermas activas, informadas y sabiendo mas que nadie sobre tu enfermedad, pero, ¿quién te quita los miedos?

Los miedos a las recaídas, los miedos a las infecciones, los miedos a los recortes, los miedos a las complicaciones que tenemos los enfermos crónicos.

Yo en estos momentos y desde hace unos meses vivo con miedo y ese miedo me impide dormir y tener una vida relajada.

Tengo miedo a que me de un Ictus o un infarto. Sí, porque desde hace muchos años además de mi Artritis tengo Hipertensión y por desgracia mi herencia genética me hace mas propensa a sufrir cualquiera de los episodios mencionados anteriormente, pero además le sumamos que las personas con Artritis estamos el doble de predispuestos a tener complicaciones cardiovasculares que el resto. A todo esto se le suma la muerte de una amiga con dos años menos que yo, de una muerte fulminante, un infarto sin piedad. Vino por ella y se la llevo.... Aún no me he recuperado del disgusto.

Éste también es otro de mis miedos.... Los disgustos, las contrariedades que te pone la vida y que no puedes evitar. Sí, porque las enfermedades autoinmunes son tan puñeteras que ni siquiera te puedes disgustar, porque ellas aprovechan esos disgustos para hacerte la puñeta en forma de brote, así que aunque no puedas tienes que intentar siempre estar feliz y contenta.

El Grito de Vincent Van Gogh

¿Y como lo hacemos? Yo, amigos, después de tantos años y de tanta experiencia, os digo que no sé cómo hacerlo. A mí me sigue afectando mucho todo lo negativo, no sé cómo evadirme, me afecta todo.... Conozco a personas fuertes que me dicen que no me lo tome todo tan a pecho y me gustaría mucho poder ser así, pero yo no creo que se pueda arreglar con consejos, eso es algo innato en cada uno, que nacemos con una forma de ser y no podemos cambiarla.

Otro miedo, el de los recortes y las trabas que nos están poniendo a los enfermos crónicos. Y ante esto, ¿cómo luchamos?

Ya nos están haciendo pagar por las medicinas que antes teníamos gratis los pensionistas. Vivimos continuamente amenazados con hacernos pagar por la medicación Biológica que nos dan. A nuestros Reumatolog@s los tienen coartados y les están instigando para que nos den de alta a los que estemos mejor.....

¿Cómo no voy a tener miedo?

Vivo en un sinvivir continuo. ¿De qué me sirve ser una paciente informada y activa? Vivo continuamente amenazada, ya no puedo ni ir a urgencias (Que sólo he ido 3 veces en mi vida), pues ahora amenazan con multarme.

¿Pero qué quieren? ¿Condenarnos por estar enfermos?, ¿No es suficiente condena serlo?

En esta situación comprenderéis mis miedos ¿Verdad?

Y vosotros, ¿¿tenéis miedo o no??

Encarni Duran

Secretaria de AMARE.

Videochat sobre artritis con el Dr Enrique Raya, lunes día 14 de abril a las 12:30h #preguntaartritis

Avanzamos la semana que viene nuestro trabajo en Artritis, como continuación de lo que escribimos en el blog a través de la Asociación Amare, de la mesa sobre cuidados y envejecmiento activo que hubo en la Conferencia nacional de Pacientes Activos y previo al inicio del desarrollo de talleres sobre artritis, artrosis, poliartritis, artritis psoriásica y otras enfermedades osteoarticulares.

Nuestro próximo invitado a nuestro videochat es Enrique Raya. El videochat se celebrará el lunes día 14 de abril a las 12,30 y podrás seguirlo en directo en www.escueladepacientes.es y a través del hashtag #preguntaartritis.

Enrique Raya es jefe de Servicio de Reumatología y Director de la Unidad de Gestión Clínica Intercentros de Reumatología (Hospital Universitario San Cecilio y Hospital Universitario Virgen de las Nieves), 

Además es profesor de la Facultad de Ciencias de la Salud,con la Acreditación por ACSA como Excelente, además de Vocal del Comité Coordinador de Ética de la Investigación Biomédica de Andalucía (CCEIBA), 

Asimismo, es representante por Andalucía en la Estrategia Nacional de Enfermedades Reumáticas y Musculoesqueléticas en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y  Ex-Presidente de la Sociedad Andaluza de Reumatología y Ex- Director Médico del HUSC

Sus líneas de Investigación están alrededor sobre Expresión génica en enfermedades autoinmunes, Factores pronósticos de evolución y respuesta terapéutica en enfermedades reumatológicas autoinmunes y Riesgo cardiovascular en enfermedades reumatologicas autoinmunes.

Esperamos vuestras preguntas que el Dr Enrique Raya nos constestará el lunes día 14 de abril a las 12:30h

UNA ARTRÍTICA DE VIAJE

Como muchos de los que me seguís en facebook, sabéis por mis fotos, y a los que no, os lo comunico, hace apenas tres semanas he vuelto de un viaje por Bélgica, Holanda y Alemania. Viaje, por cierto, bonito y muy enriquecedor para sumar a mis vivencias y experiencias.

Pero no sé cómo viajáis vosotros, yo siempre lo hago con ojos y pensamientos de personas con dificultades de movilidad, y aunque este año no ha sido así, gracias a mi tratamiento biológico (Que me tiene como a una rosa) no puedo olvidar tantas cosas que antes no he hecho, ni siquiera en sueños, por culpa de mi Artritis.

Una de ellas habría sido este viaje, sí, amig@s, porque este viaje solo lo pueden hacer personas sanas y con muy buena movilidad.

Eso no te lo ponen en los folletos, ni te avisan de que el autobús no esta adaptado, no, no te avisan de nada, pero como somos ingenuos y además sabemos que vamos a unos países súper modernos y nos creemos que muy concienciados con las personas con discapacidad, pues nos confiamos y ni siquiera lo pensamos.

¡¡Qué ingenuos!! Pues grave error, para nada se ocupan de las personas con problemas de movilidad, allí no te encuentras con nada adaptado, nada pero nada, desde los aseos, que siempre están o arriba o abajo, pero con escaleras, no con ascensor, no!!!.

Todos los días le comentaba al guía lo de las irregularidades con las que me encontraba, al principio él se hacía el sueco o me hacía entender que no entendía de lo que le hablaba (el nunca se había encontrado con una cliente como yo, con tantas preguntas sobre los o las personas con problemas de movilidad). Ya casi al final del viaje se sinceró conmigo y me dijo – yo nunca lo he pensado siquiera y tampoco he tenido que enfrentarme a estas preguntas-- Me he dado cuenta de que tu mirada no es la misma que la mía y mucho menos de la mayoría de mis clientes. Yo le comente que como se las apañaban allí los discapacitados, si es que los había. ¿O estaban tan avanzados que no había nadie con problemas?

Nada más lejos de la realidad, por supuesto que había discapacitados y muchas personas mayores, con andadores y sillas de rueda, pero me reconoció que en ningún país se tiene tan en cuenta a los discapacitados como en España.

El penúltimo día, en un pueblecito precioso que se llama Volendam, vi una serie de casitas bajas y además con un acceso para sillas de ruedas, le pregunte y se trataba de una especie de geriátrico o lugar de reposo para personas con problemas de movilidad. Pero ese fue el único sitio que vi en todo el viaje.

En Amsterdam fue donde más me acordé de todos los discapacitados. Allí es imposible moverse si no vas en bicicleta (que son las que tienen todos los derechos). ¡¡Eso si que es un caos!! carriles bici, tranvía, coches.....Los semáforos sin sonido. Y yo todo el tiempo pensando ¿Dónde están los de sillas de ruedas? ¿Y los ciegos? Pues, señores, no sé si sería casualidad, ¡pero yo no vi a ninguno!

Supongo que saldrán poco a la calle, con esas barreras....

Yo, gracias a mi tratamiento, como ya comenté, he podido disfrutar de un viaje estupendo (Solo ruego que los recortes no nos dejen sin él)

También pediros que cuando aquí o en cualquier lugar veáis vulnerados nuestros derechos, los reclaméis y hagáis notar las cosas que no están bien.

Encarni Duran.

Secretaria de AMARE (Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide)